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La Reina Sofía asiste al I Congreso Internacional de Esclerosis Lateral Amiotrófica “Manolo Barrós”. Junio 20, 2024
- AutorSilvina2686
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A primera hora de la tarde, Su Majestad la Reina Doña Sofía ha asistido a la ponencia bajo el nombre "El papel de las asociaciones de pacientes y de los pacientes en la investigación", dentro de la 2ª sesión del I Congreso Internacional de Esclerosis Lateral Amiotrófica “Manolo Barrós”, en la que han participado Raquel Barajas (Fundación Luzón), José Jiménez (ConELA), Raquel Galán (ELA Andalucía) y David Riaño (investigador del Consejo Superior de Investigaciones Científicas).
Posteriormente, Su Majestad la Reina Doña Sofía asistirá a una recepción, en el Ayuntamiento de Almeria, a los congresistas e investigadores participantes en el Congreso Internacional de Esclerosis Lateral Amiotrófica “Manolo Barrós”. Después está previsto que, en la azotea del Ayuntamiento de la ciudad andaluza, asista a un concierto de flamenco ofrecido por la Asociación de Personas con Discapacidad, tras el cual dará comienzo la recepción.
El viernes, 21 Doña Sofía asistirá al I Congreso Internacional de Esclerosis Lateral Amiotrófica “Manolo Barrós” que, organizado por la Fundación CIEN (Centro de Investigación de Enfermedades Neurológicas), dependiente del Instituto de Salud Carlos III, con la Fundación Reina Sofía, en colaboración con el Ayuntamiento y la Diputación de Almería, busca convertirse en el epicentro del debate científico y la concienciación sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).
Expertos de renombre mundial, investigadores, profesionales de la salud, y asociaciones de personas y familias afectados por la ELA, se darán cita en este evento de dos jornadas, que busca no solo promover el intercambio de conocimientos y experiencias, sino también impulsar la investigación y sensibilizar a la sociedad sobre la realidad de esta patología.
La ELA es una enfermedad neurodegenerativa que afecta a las neuronas implicadas en el movimiento. Sus síntomas conducen a la parálisis progresiva de la mayoría de los músculos y la esperanza de vida, en la gran mayoría de casos, es inferior a 5 años. Entre 4.000 y 4.500 personas se estima que padecen actualmente la enfermedad en España.
El Congreso será presidido por Su Majestad la Reina Doña Sofía, quien ha mostrado un compromiso constante con la investigación y la concienciación sobre enfermedades neurodegenerativas. Durante el evento, se presentarán y discutirán los últimos avances en la investigación sobre la ELA, así como estrategias para abordar esta enfermedad que aún carece de cura.
La realización del evento se enmarca en el contexto del proyecto “Manolo Barrós”, iniciativa de la Fundación Reina Sofía dedicada a la búsqueda de biomarcadores diagnósticos de ELA en vesículas extracelulares. Financiado por la Fundación Reina Sofía, el proyecto está siendo será desarrollado por CIEN, en colaboración con las universidades alemanas de Bonn y Colonia.
Manolo Barrós, colaborador de la Casa de S.M. el Rey
Su Majestad la Reina Doña Sofía desde hace más de veinte años impulsa la investigación en enfermedades neurodegenerativas, y en lo que respecta a la ELA ha comprobado sus dolorosos efectos en personas queridas y cercanas que padecieron la enfermedad como el Profesor Lora-Tamayo, el banquero Francisco Luzón, el diplomático Juan Ramón Martínez Salazar o el general Manuel Barrós, que padece la enfermedad y estuvo ligado a la Casa Real durante 30 años, 14 de ellos como jefe del Servicio de Seguridad, y cuyo nombre ha querido S.M. que lleve este Congreso.
I Congreso Internacional sobre la ELA “Manolo Barrós”.
El Congreso arrancará en la tarde del jueves, 20 de junio, con una primera sesión que tratará sobre "La importancia de las donaciones de cerebro para la investigación en ELA". El viernes, 21 de junio, coincidiendo con el Día Internacional de la ELA, se celebrará un acto institucional a las 12:00 h con la presencia de Su Majestad la Reina Doña Sofía, la gerente de la Fundación CIEN, la alcaldesa de Almería, el presidente de la Diputación de Almería y distintas autoridades de la ciudad, del tejido asociativo y también, de la comunidad científica. Posteriormente, el Director Científico de CIEN, Dr. Pascual Sánchez Juan, ofrecerá una ponencia sobre "Medicina de Precisión".
Cerca de 200 personas ya se han inscrito en este importante encuentro que espera convertirse en una cita anual para la investigación de la ELA.
Posteriormente, Su Majestad la Reina Doña Sofía asistirá a una recepción, en el Ayuntamiento de Almeria, a los congresistas e investigadores participantes en el Congreso Internacional de Esclerosis Lateral Amiotrófica “Manolo Barrós”. Después está previsto que, en la azotea del Ayuntamiento de la ciudad andaluza, asista a un concierto de flamenco ofrecido por la Asociación de Personas con Discapacidad, tras el cual dará comienzo la recepción.
El viernes, 21 Doña Sofía asistirá al I Congreso Internacional de Esclerosis Lateral Amiotrófica “Manolo Barrós” que, organizado por la Fundación CIEN (Centro de Investigación de Enfermedades Neurológicas), dependiente del Instituto de Salud Carlos III, con la Fundación Reina Sofía, en colaboración con el Ayuntamiento y la Diputación de Almería, busca convertirse en el epicentro del debate científico y la concienciación sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).
Expertos de renombre mundial, investigadores, profesionales de la salud, y asociaciones de personas y familias afectados por la ELA, se darán cita en este evento de dos jornadas, que busca no solo promover el intercambio de conocimientos y experiencias, sino también impulsar la investigación y sensibilizar a la sociedad sobre la realidad de esta patología.
La ELA es una enfermedad neurodegenerativa que afecta a las neuronas implicadas en el movimiento. Sus síntomas conducen a la parálisis progresiva de la mayoría de los músculos y la esperanza de vida, en la gran mayoría de casos, es inferior a 5 años. Entre 4.000 y 4.500 personas se estima que padecen actualmente la enfermedad en España.
El Congreso será presidido por Su Majestad la Reina Doña Sofía, quien ha mostrado un compromiso constante con la investigación y la concienciación sobre enfermedades neurodegenerativas. Durante el evento, se presentarán y discutirán los últimos avances en la investigación sobre la ELA, así como estrategias para abordar esta enfermedad que aún carece de cura.
La realización del evento se enmarca en el contexto del proyecto “Manolo Barrós”, iniciativa de la Fundación Reina Sofía dedicada a la búsqueda de biomarcadores diagnósticos de ELA en vesículas extracelulares. Financiado por la Fundación Reina Sofía, el proyecto está siendo será desarrollado por CIEN, en colaboración con las universidades alemanas de Bonn y Colonia.
Manolo Barrós, colaborador de la Casa de S.M. el Rey
Su Majestad la Reina Doña Sofía desde hace más de veinte años impulsa la investigación en enfermedades neurodegenerativas, y en lo que respecta a la ELA ha comprobado sus dolorosos efectos en personas queridas y cercanas que padecieron la enfermedad como el Profesor Lora-Tamayo, el banquero Francisco Luzón, el diplomático Juan Ramón Martínez Salazar o el general Manuel Barrós, que padece la enfermedad y estuvo ligado a la Casa Real durante 30 años, 14 de ellos como jefe del Servicio de Seguridad, y cuyo nombre ha querido S.M. que lleve este Congreso.
I Congreso Internacional sobre la ELA “Manolo Barrós”.
El Congreso arrancará en la tarde del jueves, 20 de junio, con una primera sesión que tratará sobre "La importancia de las donaciones de cerebro para la investigación en ELA". El viernes, 21 de junio, coincidiendo con el Día Internacional de la ELA, se celebrará un acto institucional a las 12:00 h con la presencia de Su Majestad la Reina Doña Sofía, la gerente de la Fundación CIEN, la alcaldesa de Almería, el presidente de la Diputación de Almería y distintas autoridades de la ciudad, del tejido asociativo y también, de la comunidad científica. Posteriormente, el Director Científico de CIEN, Dr. Pascual Sánchez Juan, ofrecerá una ponencia sobre "Medicina de Precisión".
Cerca de 200 personas ya se han inscrito en este importante encuentro que espera convertirse en una cita anual para la investigación de la ELA.
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La Reina Sofía en el concierto organizado por el Ayuntamiento de Almería, ciudad que acoge el I Congreso Internacional sobre ELA “Manolo Barrós”.
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Segundo día de congreso
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Coincidiendo con el Día Mundial contra la ELA, la Reina Sofía ha presidido la segunda jornada del I Congreso Internacional sobre ELA “Manolo Barrós” celebrado en Almería.
Si no me equivoco, Manolo Barrós fue un alto funcionario de la Casa del Rey (creo que militar, no civil), muy unido a la familia, fallecido por ELA.
Me parece muy emotivo que la reina Sofía haya acudido.
¡Gracias, @Silvina2686!
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