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SAR la Gran Duquesa recibió en audiencia, este martes en el castillo de Berg, a la Asociación europea contra las leucodistrofias (ELA). Es una enfermedad neurodegenerativa rara que afecta principalmente a los niños (1 de cada 45.000 recién nacidos). La asociación, nacida en 1992, año del descubrimiento del gen responsable de la adrenoleucodistrofia, tiene una filial en Luxemburgo desde 2006.
La Gran Duquesa se reunió con Guy Alba, fundador y presidente del consejo de administración de ELA International, Jean-Paul Friedrich, presidente de ELA Luxemburgo, Fatah Boudjelida, director general de ATOZ y Jean-Luc Corti, secretario general de ELA International. Se abordó el tema de la investigación y su financiación a la que todas las empresas pueden contribuir.
© Casa del Grand-Duc
La Gran Duquesa se reunió con Guy Alba, fundador y presidente del consejo de administración de ELA International, Jean-Paul Friedrich, presidente de ELA Luxemburgo, Fatah Boudjelida, director general de ATOZ y Jean-Luc Corti, secretario general de ELA International. Se abordó el tema de la investigación y su financiación a la que todas las empresas pueden contribuir.
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