Buenas noches primas. Llevo varios días leyendo el hilo a veces con mucha lástima.
Hoy me he ido a ver el Instagram de Anabel, para echarle un ojo a las fotos que pudiera haber de la niña. Mi impresión, sin ser médico, sin verla bien, y por cuatro fotos, es que el cuerpo de la bebé parece en bastante tensión, y en varias fotos tiene los puños muy apretados. Mucho.
Por desgracia he sabido de cercanos de síndromes y enfermedades genéticas raras, que algunos tardan bastante en dar la cara, y me da la sensación, de que sí, esto debe ser. Algo que afecte al sistema nervioso y/o red neuronal.
Ojalá que me equivoque y no lo sea, les deseo todo lo mejor. Pero si fuera así, eso significaría muchísimo dinero en terapias específicas, atención temprana, tratamientos, especialistas. Calidad de vida comprometida para la niña y para sus padres como cuidadores. La sanidad española funciona mucho mejor que otras, pero las familias afectadas por síndromes o condiciones raras, tienen que echar mano de recursos privados.
Cuentan con la pequeña ventaja de que él es fisio, ya están mejor que mucha gente, porque aunque no sea pediátrico o especialista en el campo concreto, algo podrá hacer y contactos para elegir el equipo adecuado más allá de los de la seguridad social también.
Es muy atrevido todo lo que he puesto, pero después de darle vueltas, es el escenario que veo más factible. Me imagino de hecho que a la UCIN llegaron porque tuvo algún tipo de ataque o problema respiratorio derivado de lo que sea.
Hagan lo que hagan no les juzgaré, mantenerlo en privado, dar exclusiva, comunicado escueto. Bastante tienen con lo que se les puede venir.
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