Belén Domínguez

[Bubu]

creo que ella empezó a tener dolores de espalda y al principio le dijeron que era mmuscular pero el dolor fue a más y fuero a urgencias y tras varias pruebas le dieron el diagnostico. Le operaron y le quitaron un trozo de tumor, y al estar en la medula le afecto a parte del cuerpo y estuvo si poder moverse ni caminar.

Parece ser es un tipo de tumor raro y agresivo y no hay investigación por lo que no hay tratamiento.

Una duda, conociais a Irene? una chica de tik tok que murió hace poco por un tumor si no era igual que el de Belén era muy similar

Yo seguía a Irene, lo de ella fue fulminante. Me pareció increíble lo madura que fue, lo claro que hablo de la muerte, como llevo todo… teniendo solo 20 años. Me acuerdo de ella mucho

 

[Poppie]

Yo seguía a Irene, lo de ella fue fulminante. Me pareció increíble lo madura que fue, lo claro que hablo de la muerte, como llevo todo… teniendo solo 20 años. Me acuerdo de ella mucho

Si, hablaba claro y era super iteligente pero tambien tenia miedo . Es muy fuerte que te digan : tienes X tiempo de vida

Yo también me acuerdo de ella, de echo la comentaba a menudo y compartimos algún mensaje privado dándome las gracias por gastar mi tiempo en escribirla.

Era muy parecido al de Belén verdad? por no decir que era lo mismo

 

[PatinoStanAccount]

creo que ella empezó a tener dolores de espalda y al principio le dijeron que era mmuscular pero el dolor fue a más y fuero a urgencias y tras varias pruebas le dieron el diagnostico. Le operaron y le quitaron un trozo de tumor, y al estar en la medula le afecto a parte del cuerpo y estuvo si poder moverse ni caminar.

Parece ser es un tipo de tumor raro y agresivo y no hay investigación por lo que no hay tratamiento.

Una duda, conociais a Irene? una chica de tik tok que murió hace poco por un tumor si no era igual que el de Belén era muy similar

lo de Irene yo entendí que fue lo mismo, pero en el caso de Irene fue mega agresivo, no sé si porque le pudieron quitar menos con la operación o porque en su caso fue todo mucho más rápido, tal vez infuyó que era más joven aún que Belén, pero fue algo rapidísimo. por ejemplo, irene se hinchaba muchísisisisimo con corticoides, al menos en la cara mucho más que Belén, no sé si porque había diferencias en la medicación o en el tipo de tumor.

me dolía mucho su caso porque era mega sincera y no se refugiaba en esa cosa de la positividad, se quejaba (normal) de que iba a perderse el tener pareja por ejemplo, supongo que en su caso no era religiosa y no estaba esa vía de escape que pueda tener belén, aunque belén estoy segura que tendrá muchos días malos pensando en aquello que tal vez se pierda si las cosas fuesen mal.

añado, supongo que la enfermedad de irene era diferente porque coincidió en el tiempo lo suyo con el tratamiento experimental de belén y supongo que de ser lo mismo le hubiesen metido en el estudio de belén. pero vamos, parecido debe ser

 

[Dumbre]

Que mala suerte y sin explicación de como le toca a ella ese tumor que no hay nadie en España ni investigación sobre ello ni un tratamiento específico...
A nivel mundial, se sabe cómo ha evolucionado las personas que han padecido este tipo de tumor? O a que tratamiento se han sometido?

Una chica que se cuidaba, activa, solía hacer bastante deporte y de repente se encuentra con esto...

Belén tiene un glioma difuso de la linea media, ya se detectó en estadio IV, normalmente aparece en la cabeza, es más raro que sea en el cuello, un cáncer del sistema nervioso, la supervivencia después de los 3 años está en un 2% si no recuerdo mal, el pronóstico es de 2 a 16 meses según el paciente, da igual si es en España o en USA, desgraciadamente estos tumores a día de hoy son una sentencia de muerte.

 

[ladyrebel]

Que mala suerte y sin explicación de como le toca a ella ese tumor que no hay nadie en España ni investigación sobre ello ni un tratamiento específico...
A nivel mundial, se sabe cómo ha evolucionado las personas que han padecido este tipo de tumor? O a que tratamiento se han sometido?

Una chica que se cuidaba, activa, solía hacer bastante deporte y de repente se encuentra con esto...

Es un tipo de tumor cerebral muy muy raro, ella explicaba que normalmente aparece en el cerebro pero en su caso fue la médula y hay muy pocos casos así. Por otro lado, los tumores cerebrales no son el tipo de cáncer que más se estudie, debido a que la incidencia, al ser "baja", imagino que no interesa a las farmacéuticas.
La cura de enfermedades tiene una larga carrera por delante, aún habiendo avanzado muchísimo. Peroro es que además hay enfermedades que no interesan por desgracia

 

[ladyrebel]

lo de Irene yo entendí que fue lo mismo, pero en el caso de Irene fue mega agresivo, no sé si porque le pudieron quitar menos con la operación o porque en su caso fue todo mucho más rápido, tal vez infuyó que era más joven aún que Belén, pero fue algo rapidísimo. por ejemplo, irene se hinchaba muchísisisisimo con corticoides, al menos en la cara mucho más que Belén, no sé si porque había diferencias en la medicación o en el tipo de tumor.

me dolía mucho su caso porque era mega sincera y no se refugiaba en esa cosa de la positividad, se quejaba (normal) de que iba a perderse el tener pareja por ejemplo, supongo que en su caso no era religiosa y no estaba esa vía de escape que pueda tener belén, aunque belén estoy segura que tendrá muchos días malos pensando en aquello que tal vez se pierda si las cosas fuesen mal.

añado, supongo que la enfermedad de irene era diferente porque coincidió en el tiempo lo suyo con el tratamiento experimental de belén y supongo que de ser lo mismo le hubiesen metido en el estudio de belén. pero vamos, parecido debe ser

Prima, permíteme una puntuación sin ser experta y que alguien me corrija si me equivoco.
Entrar en un estudio experimental parece ser muy complicado a pesar de que a nosotras nos parezca que dos personas comparten enfermedad. Muchas veces van dirigidos a personas con mutaciones concretas porque el tratamiento se centra en intentar curar la enfermedad de una forma no genérica. Quizás en el caso de esta chica, pese a que en apariencia sufría lo mismo, no se cumplían las condiciones para recibir el tratamiento experimental.