Letizia preside la reunión de trabajo con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Febrero 13, 2024

[Silvina2686]

REUNIÓN DE TRABAJO DE LA FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE ENFERMEDADES RARAS (FEDER)​

Sede de FEDER. Madrid, 13.02.2024

Su Majestad la Reina presidirá una reunión de trabajo con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) para conocer los retos y oportunidades del colectivo durante 2024.
Doña Letizia se reunirá con la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), cuya misión es promover los derechos de quienes conviven con una enfermedad rara y en búsqueda de diagnóstico, generando estrategias que contribuyan a mejorar su calidad de vida.
FEDER impulsa el espíritu reivindicativo, que aboga por la igualdad de oportunidades de las personas con enfermedades raras, que parten de una situación de desventaja, que les ocasiona muchas dificultades, para garantizar la equidad social, sanitaria, laboral y educativa.
Las enfermedades raras o poco frecuentes son aquellas que tienen una baja prevalencia en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas. Concretamente, cuando afecta a menos de 5 por cada 10.000 habitantes.
Sin embargo, son muchas las personas que conviven con ellas en todo el mundo -más de 300 millones en el mundo, 3 de ellos en España-, ya que se estima que existen más de 7.000 enfermedades raras, de las cuales se han identificado 6.172 según datos de Orphanet.

 

[La Mery]

REUNIÓN DE TRABAJO DE LA FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE ENFERMEDADES RARAS (FEDER)​

Sede de FEDER. Madrid, 13.02.2024Salud
Su Majestad la Reina presidirá una reunión de trabajo con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) para conocer los retos y oportunidades del colectivo durante 2024.
Doña Letizia se reunirá con la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), cuya misión es promover los derechos de quienes conviven con una enfermedad rara y en búsqueda de diagnóstico, generando estrategias que contribuyan a mejorar su calidad de vida.
FEDER impulsa el espíritu reivindicativo, que aboga por la igualdad de oportunidades de las personas con enfermedades raras, que parten de una situación de desventaja, que les ocasiona muchas dificultades, para garantizar la equidad social, sanitaria, laboral y educativa.
Las enfermedades raras o poco frecuentes son aquellas que tienen una baja prevalencia en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas. Concretamente, cuando afecta a menos de 5 por cada 10.000 habitantes.
Sin embargo, son muchas las personas que conviven con ellas en todo el mundo -más de 300 millones en el mundo, 3 de ellos en España-, ya que se estima que existen más de 7.000 enfermedades raras, de las cuales se han identificado 6.172 según datos de Orphanet.

Convivir con tal enfermedad es de personas valientes, que aman la vida y que cada día se superan.

Recordemos que las madres se negaron a interrumpir el embarazo, y otras aceptaron la noticia tras el nacimiento.

Que lo presida una defensora del aborto voluntario es de traca.

 

[Paquita]

Convivir con tal enfermedad es de personas valientes, que aman la vida y que cada día se superan.

Recordemos que las madres se negaron a interrumpir el embarazo, y otras aceptaron la noticia tras el nacimiento.

Que lo presida una defensora del aborto voluntario es de traca.

Raro es que una enfermedad poco frecuente sea diagnosticada durante el embarazo. Precisamente su escasa frecuencia (relativa) lleva, muy al contrario, a que cuesta que sea diagnosticada una vez surgen los síntomas.

Y por cierto de Letizia se podrán decir muchas cosas, pero con FEDER siempre ha colaborado mucho, de forma visible y no visible.

 

[La Mery]

Raro es que una enfermedad poco frecuente sea diagnosticada durante el embarazo. Precisamente su escasa frecuencia (relativa) lleva, muy al contrario, a que cuesta que sea diagnosticada una vez surgen los síntomas.

Y por cierto de Letizia se podrán decir muchas cosas, pero con FEDER siempre ha colaborado mucho, de forma visible y no visible.

Y qué menos, es su trabajo. Y eso que no quiere ser reina a tiempo completo, sino con horario de oficina.

Visible o invisible forma parte de ganarse al pueblo.

 

[La Mery]

Raro es que una enfermedad poco frecuente sea diagnosticada durante el embarazo. Precisamente su escasa frecuencia (relativa) lleva, muy al contrario, a que cuesta que sea diagnosticada una vez surgen los síntomas.

Y por cierto de Letizia se podrán decir muchas cosas, pero con FEDER siempre ha colaborado mucho, de forma visible y no visible.

Es muy fácil contentar al pueblo, controlando la prensa.

Pero bien que saben los asistentes a las recepciones lo que hay que aguantar con zapato de tacón esas esperas debidas a los descansos reales.

Y bien que sabe ese padre que no ve nacer a su hijo porque la mujer decide, ella sola, voluntariamente abortar.

 

[Paquita]

Y qué menos, es su trabajo. Y eso que no quiere ser reina a tiempo completo, sino con horario de oficina.

Visible o invisible forma parte de ganarse al pueblo.

Si no digo que no sea su trabajo. Pero precisamente con FEDER siempre se ha volcado mucho. Por empatía o por el motivo que sea, pero es de los compromisos que tiene que se nota que le gustan.

 

[La Mery]

Si no digo que no sea su trabajo. Pero precisamente con FEDER siempre se ha volcado mucho. Por empatía o por el motivo que sea, pero es de los compromisos que tiene que se nota que le gustan.

A una persona que nunca le gustó arreglarse, que la califican de trepa... No creo que eso sea lo que más le guste.

 

[Missi]

Si no digo que no sea su trabajo. Pero precisamente con FEDER siempre se ha volcado mucho. Por empatía o por el motivo que sea, pero es de los compromisos que tiene que se nota que le gustan.

La mayoría de los que asisten con enfermedades raras son niños. Faltaría más que les pusiera su cara de asco habitual. Eso ya sería el colmo de los colmos.

 

[NUEVA SIERRA]

?¿pero sigue saliendo a la palestra y aun no se la ha caido la cara de verguenza ? Debe de estar hecha de cemento armado de lo contrario no se explica

 

[NUEVA SIERRA]

Y qué menos, es su trabajo. Y eso que no quiere ser reina a tiempo completo, sino con horario de oficina.

Visible o invisible forma parte de ganarse al pueblo.

Y por esas "reuniones de trabajo " ¿cuanto se lleva pa la saca ? ¿Como ayuda su presencia en estos eventos ? Y ahora que esta en el disparadero y cada dia nos enteramos de su vida real no solo no ayuda sino que bajara de nivel alli donde vaya. Que la despidan pero YA.

 

[l.ola1]

Esas apreciaciones suenan a peloteo.

Ahora ya se empiezan a filtrar las quejas de los compañeros de la Nena. Pero ellos deben saber que la preparación de ella no está destinada para acudir a combates.

Pero de qué hablas???????
O es hablar por hablar o sea: escribir por escribir????

 

[Paquita]

A una persona que nunca le gustó arreglarse, que la califican de trepa... No creo que eso sea lo que más le guste.

Pues igual deberías hablar con alguien que tenga un niño con una de esas enfermedades o con personas que trabajan en FEDER. O no. A mí la verdad es que tanto me da.