Duelo y muerte perinatal y gestacional

[Batmancilla]

Hola primas. Que tal vais?
Yo quería escribir unas palabras porque hoy sería mi FPP si todo hubiese trascurrido con normalidad... que distinta hubiese sido mi vida si todo hubiese marchado bien y que duro se hace pensarlo. A veces da la sensación de que esto ha sido un pesadilla y no ha ocurrido.

Ayer nos derrumbamos porque le escribimos una pequeña carta y fue duro revivir todo. Hoy, aunque es una fecha triste para nosotros, decidimos pasar la mañana fuera en la piscina y esta tarde quizás también salgamos un rato. Creo que nos ha venido bien. Lo hemos pasado tan mal que peor no podemos estar, hoy es un día más entre tantos otros tristes,aunque la fecha te remueve y te hace pensar más en todo.

Ya hace 5 meses de mi ILE y a ratos parece que ha pasado mucho tiempo y a ratos da la sensación de que el tiempo ha ido muy lento. Aún así es muy difícil eliminar todo el dolor y dejar solo un bonito recuerdo de amor, que difícil se hace vivir con su ausencia verdad?

Un abrazo a todas las mamis en duelo y besos al cielo para tod@s vuestr@s bebes sois fuertes. Ojalá la vida nos compense con felicidad, con en el caso de aquellas que así lo deseáis.

Micha.... Puff. Te pondría un mensaje más largo, pero ahora mismo no soy capaz de expresar lo que quiero en mi corazón..

Tú niña está en tu corazón... Poco más puedo decir ahora mismo

 

[ladypotis]

Hola chicas, acabo de llegar del hospital y necesito desahogarme con vosotras, porque estoy en shock.
Hoy teníamos cita para recoger el informe anatómico y patológico de nuestra niña (la autopsia, vaya) para cerrar ya el ciclo, era lo último que ya nos quedaba por recoger. Pues bueno, en la autopsia no sólo se ha confirmado lo que ya sabíamos (la cardiopatía y la polidactilia) sino que ,además, han visto que el cerebro no se estaba formando bien, eso último no se vio en las ecografías ni nada, ya que siempre lo veían todo normal. Según nos ha explicado el doctor, podemos seguir dos vías distintas que se nos han planteado:
Opcíon 1- intentarlo de nuevo sin saber por qué ha pasado esto (la amniocentesis que me hicieron salió todo bien, no había nada genético que se sepa con esa prueba, claro está) y jugárnosla a que pueda volver a ocurrir o no. Como no hay una causa de por qué ha pasado no saben decirnos si hay probabilidades de que se repita o no, aunque sí que nos han dicho que en nuestro caso se haría un seguimiento mucho mayor para poder detectar posibles anomalías cuanto antes.
Opción 2- Pedir un estudio genético más completo del bebé. El doctor ya ha tramitado la interconsulta para que se pongan en contacto con nosotros directamente desde anatomía patológica y nos digan ellos cómo se va a proceder. En el caso de que aprobaran este estudio (que nos ha advertido de que se hace en contadas ocasiones porque son muy costosos y los que se hacen se pueden contar con los dedos de una mano) sería un proceso largo, nos ha advertido de que se podría demorar en muchos meses y no pueden garantizarnos que ese estudio nos dé una respuesta, nos ha explicado que no siempre se acaba encontrando la causa. En caso de que hubiese suerte y encontrasen una respuesta, seguramente tendrían que comenzar a hacernos pruebas a nosotros (con lo que todavía habría que alargarlo más en el tiempo).

Estoy en shock. Cuando recogimos el resultado de la amniocentesis nos quedamos mucho más tranquilos pensando que había sido mala suerte y algo puntual... y ahora nos dicen esto. He salido de la consulta viéndolo todo muy negro, cada vez veo más lejano el que yo pueda ser madre. No sé que hacer, sinceramente. Mi marido es partidario de dejar pasar un tiempo pero volver a intentarlo y que sea lo que Dios quiera (es una expresión, si antes no creía en Dios ahora menos... perdonadme primas), y yo pues a ratos también pienso así, que en la vida hay que arriesgar, pero en otros momentos pienso en la posibilidad de que exista un problema genético y que se repita y me da auténtico pavor. Me da miedo el no saber, pero es que nadie me garantiza que si seguimos adelante con lo de los estudios y nos lo aprueban vayamos a encontrar una respuesta... En fin, primas, lo siento por el tocho, pero necesitaba desahogarme. ¿Alguien que haya estado en la misma tesitura?

 

[Micha]

Hola chicas, acabo de llegar del hospital y necesito desahogarme con vosotras, porque estoy en shock.
Hoy teníamos cita para recoger el informe anatómico y patológico de nuestra niña (la autopsia, vaya) para cerrar ya el ciclo, era lo último que ya nos quedaba por recoger. Pues bueno, en la autopsia no sólo se ha confirmado lo que ya sabíamos (la cardiopatía y la polidactilia) sino que ,además, han visto que el cerebro no se estaba formando bien, eso último no se vio en las ecografías ni nada, ya que siempre lo veían todo normal. Según nos ha explicado el doctor, podemos seguir dos vías distintas que se nos han planteado:
Opcíon 1- intentarlo de nuevo sin saber por qué ha pasado esto (la amniocentesis que me hicieron salió todo bien, no había nada genético que se sepa con esa prueba, claro está) y jugárnosla a que pueda volver a ocurrir o no. Como no hay una causa de por qué ha pasado no saben decirnos si hay probabilidades de que se repita o no, aunque sí que nos han dicho que en nuestro caso se haría un seguimiento mucho mayor para poder detectar posibles anomalías cuanto antes.
Opción 2- Pedir un estudio genético más completo del bebé. El doctor ya ha tramitado la interconsulta para que se pongan en contacto con nosotros directamente desde anatomía patológica y nos digan ellos cómo se va a proceder. En el caso de que aprobaran este estudio (que nos ha advertido de que se hace en contadas ocasiones porque son muy costosos y los que se hacen se pueden contar con los dedos de una mano) sería un proceso largo, nos ha advertido de que se podría demorar en muchos meses y no pueden garantizarnos que ese estudio nos dé una respuesta, nos ha explicado que no siempre se acaba encontrando la causa. En caso de que hubiese suerte y encontrasen una respuesta, seguramente tendrían que comenzar a hacernos pruebas a nosotros (con lo que todavía habría que alargarlo más en el tiempo).

Estoy en shock. Cuando recogimos el resultado de la amniocentesis nos quedamos mucho más tranquilos pensando que había sido mala suerte y algo puntual... y ahora nos dicen esto. He salido de la consulta viéndolo todo muy negro, cada vez veo más lejano el que yo pueda ser madre. No sé que hacer, sinceramente. Mi marido es partidario de dejar pasar un tiempo pero volver a intentarlo y que sea lo que Dios quiera (es una expresión, si antes no creía en Dios ahora menos... perdonadme primas), y yo pues a ratos también pienso así, que en la vida hay que arriesgar, pero en otros momentos pienso en la posibilidad de que exista un problema genético y que se repita y me da auténtico pavor. Me da miedo el no saber, pero es que nadie me garantiza que si seguimos adelante con lo de los estudios y nos lo aprueban vayamos a encontrar una respuesta... En fin, primas, lo siento por el tocho, pero necesitaba desahogarme. ¿Alguien que haya estado en la misma tesitura?

Jo prima desde luego que cuando uno quiere cerrar capítulos, sale algo nuevo mucho ánimo, se que esto te descuadra ahora mucho.

No te puedo ayudar en el sentido de que no he pasado por ese caso pero por lo que yo he aprendido normalmente en este tiempo de leer historias en los otros grupos es que normalmente te dicen si es un problema genético o " de novo". Esto último quiere decir que se ha producido en el bebé por primera vez y no tiene que repetirse en otros hijos. Por los caso que conozco normalmente te lo dicen, tanto si es un síndrome como si es otro problema.

Yo intuyo que al no ser genético, esto es algo que se ha producido al azar, y no tiene que repetirse. Yo te diría que consultes también en el grupo de ile donde estamos a ver si hay alguien con tu mismo caso o parecido y te puede decir que le dijeron a ellos.

A veces aconsejan algún estudio genético y a veces directamente te dicen que ha sido algo al azar, pero aquí veo que no se han mojado. No se , quizás buscando otra opinión médica?? Por contrastar. Y ya si no se mojan pues es una decisión muy personal, pero yo creo que esto ha tenido que ser algo al azar que no se va a repetir.
Un abrazo

 

[Lola.89]

Hola chicas, acabo de llegar del hospital y necesito desahogarme con vosotras, porque estoy en shock.
Hoy teníamos cita para recoger el informe anatómico y patológico de nuestra niña (la autopsia, vaya) para cerrar ya el ciclo, era lo último que ya nos quedaba por recoger. Pues bueno, en la autopsia no sólo se ha confirmado lo que ya sabíamos (la cardiopatía y la polidactilia) sino que ,además, han visto que el cerebro no se estaba formando bien, eso último no se vio en las ecografías ni nada, ya que siempre lo veían todo normal. Según nos ha explicado el doctor, podemos seguir dos vías distintas que se nos han planteado:
Opcíon 1- intentarlo de nuevo sin saber por qué ha pasado esto (la amniocentesis que me hicieron salió todo bien, no había nada genético que se sepa con esa prueba, claro está) y jugárnosla a que pueda volver a ocurrir o no. Como no hay una causa de por qué ha pasado no saben decirnos si hay probabilidades de que se repita o no, aunque sí que nos han dicho que en nuestro caso se haría un seguimiento mucho mayor para poder detectar posibles anomalías cuanto antes.
Opción 2- Pedir un estudio genético más completo del bebé. El doctor ya ha tramitado la interconsulta para que se pongan en contacto con nosotros directamente desde anatomía patológica y nos digan ellos cómo se va a proceder. En el caso de que aprobaran este estudio (que nos ha advertido de que se hace en contadas ocasiones porque son muy costosos y los que se hacen se pueden contar con los dedos de una mano) sería un proceso largo, nos ha advertido de que se podría demorar en muchos meses y no pueden garantizarnos que ese estudio nos dé una respuesta, nos ha explicado que no siempre se acaba encontrando la causa. En caso de que hubiese suerte y encontrasen una respuesta, seguramente tendrían que comenzar a hacernos pruebas a nosotros (con lo que todavía habría que alargarlo más en el tiempo).

Estoy en shock. Cuando recogimos el resultado de la amniocentesis nos quedamos mucho más tranquilos pensando que había sido mala suerte y algo puntual... y ahora nos dicen esto. He salido de la consulta viéndolo todo muy negro, cada vez veo más lejano el que yo pueda ser madre. No sé que hacer, sinceramente. Mi marido es partidario de dejar pasar un tiempo pero volver a intentarlo y que sea lo que Dios quiera (es una expresión, si antes no creía en Dios ahora menos... perdonadme primas), y yo pues a ratos también pienso así, que en la vida hay que arriesgar, pero en otros momentos pienso en la posibilidad de que exista un problema genético y que se repita y me da auténtico pavor. Me da miedo el no saber, pero es que nadie me garantiza que si seguimos adelante con lo de los estudios y nos lo aprueban vayamos a encontrar una respuesta... En fin, primas, lo siento por el tocho, pero necesitaba desahogarme. ¿Alguien que haya estado en la misma tesitura?

Hola prima, igual esta opción ni te la has planteado o no has pensado que existiese, pero y si os miráis el haceros una fiv pero con donante de esperma y ovulo? Se que es una opción que no es fácil de tomar, pero es otra opción para llegar a ser padres, no tenéis el riesgo genético ( si de verdad tuvieseis algo) y sería vuestro hijo igual

 

[ladypotis]

Jo prima desde luego que cuando uno quiere cerrar capítulos, sale algo nuevo mucho ánimo, se que esto te descuadra ahora mucho.

No te puedo ayudar en el sentido de que no he pasado por ese caso pero por lo que yo he aprendido normalmente en este tiempo de leer historias en los otros grupos es que normalmente te dicen si es un problema genético o " de novo". Esto último quiere decir que se ha producido en el bebé por primera vez y no tiene que repetirse en otros hijos. Por los caso que conozco normalmente te lo dicen, tanto si es un síndrome como si es otro problema.

Yo intuyo que al no ser genético, esto es algo que se ha producido al azar, y no tiene que repetirse. Yo te diría que consultes también en el grupo de ile donde estamos a ver si hay alguien con tu mismo caso o parecido y te puede decir que le dijeron a ellos.

A veces aconsejan algún estudio genético y a veces directamente te dicen que ha sido algo al azar, pero aquí veo que no se han mojado. No se , quizás buscando otra opinión médica?? Por contrastar. Y ya si no se mojan pues es una decisión muy personal, pero yo creo que esto ha tenido que ser algo al azar que no se va a repetir.
Un abrazo

Gracias, Micha. La verdad es que es una mierda todo, sí. Nosotros que ya teníamos la idea de intentarlo en septiembre y ahora ya me ha descuadrado todo. El jueves vamos a ir a mi gine del privado, que todavía no le había visto desde que pasó todo, voy a llevarle todos los informes y a ver qué dice, por tener una segunda opinión, y no descartamos pedir consulta con alguno que sea así como más especializado en ese tema, a ver qué nos dicen.
Edito: Ya lo he publicado también en el grupo de Facebook, a ver si alguna ha pasado por lo mismo...

 

[ladypotis]

Hola prima, igual esta opción ni te la has planteado o no has pensado que existiese, pero y si os miráis el haceros una fiv pero con donante de esperma y ovulo? Se que es una opción que no es fácil de tomar, pero es otra opción para llegar a ser padres, no tenéis el riesgo genético ( si de verdad tuvieseis algo) y sería vuestro hijo igual

Hola guapa, pues esa opción la tenemos como la última la verdad... vamos a ir pidiendo otras opiniones y a ver lo que nos dicen. Si no hubiese más remedio ,adelante. Gracias !

 

[Noelia M]

Prima, no estoy nada de acuerdo con tu comentario.

No hay consuelo por mucho que me hayas puesto cara, que haya gente que no pudiese despedirse no hace que el caso de la prima sea mejor.

Lo de que después tuvo hijos tampoco es consulo de nada. Vendrán otros, pero este se te ha ido.

Se que tu mensaje va con buenísima intención pero has caído en unos cuantos clichés nada apropiados

Estoy de acuerdo. Ponerle cara también tiene sus contras. No sabéis lo que me martiriza su cara en mi recuerdo o cuando la vi fría en la morgue. Ahora mismo no se como pude estar ahí en ese momento. Cuando ves su cara ya no es esa ecografia en la que la veíais reírse, se vuelve todavía más real. Yo lo hice porque me insistieron muchísimo las matronas

 

[Missmisima]

Prima, no estoy nada de acuerdo con tu comentario.

No hay consuelo por mucho que me hayas puesto cara, que haya gente que no pudiese despedirse no hace que el caso de la prima sea mejor.

Lo de que después tuvo hijos tampoco es consulo de nada. Vendrán otros, pero este se te ha ido.

Se que tu mensaje va con buenísima intención pero has caído en unos cuantos clichés nada apropiados

Si lo hay, yo tuve un embarazo eptopico, tuvieron que sacarme una trompa y la pena que tuve se fue cuando sin pensarlo me volví a quedar embarazada y ser madre. No olvidas al anterior pero la cosa cambia radicalmente.

 

[Noelia M]

Ay, prima, qué dolor me da leerte, de verdad!!! .
No hay palabras para darte consuelo.
No te agobies con los tiempos. Tienes 35? Con esa edad aún me decían a mí las enfermeras se ginecología la consabida y odiosa frase "aún eres joven" en cada aborto... Aunque es cierto que parecía más joven. Yo tuve a mi primera hija a los 38 y al segundo a los 41, así que si necesitas aún un tiempo para sanar, tómatelo, y haz oídos sordos que lo de las "madres añosas". Y si quieres volver a ser madre, no te sientas culpable tampoco. No va a ser fácil el embarazo, pero la recompensa te dará fuerzas.
Un beso. Ya sabes dónde nos tienes

Estuvimos 1 año y medio para concebir a nuestra hija. Después de fiv fallida, nos quedamos de forma natural. Sinceramente no se si se volverá a dar el milagro, yo espero que si. Aunque no paro de leer que tienes que esperar un año y cada vez que lo leo me hundo más. Para mi un año es muchísimo, ya que tengo la antimulleriana en 0,41 ( eso a los 34 años) ahora ya tengo 35 para 36. Mi hija era mi milagro

 

[Batmancilla]

Si lo hay, yo tuve un embarazo eptopico, tuvieron que sacarme una trompa y la pena que tuve se fue cuando sin pensarlo me volví a quedar embarazada y ser madre. No olvidas al anterior pero la cosa cambia radicalmente.

Claro que te sientes feliz cuando consigues ser madre, pero es que en este caso hablamos de un embarazo ya muy avanzado. Eso es igual que si se te muere el bebé a los pocos días....

 

[Missmisima]

Claro que te sientes feliz cuando consigues ser madre, pero es que en este caso hablamos de un embarazo ya muy avanzado. Eso es igual que si se te muere el bebé a los pocos días....

En la vida todo es relativo, peder un feto de dos meses, uno a termino, un hijo de un año, un hijo de 30 … tu que sabes cómo se lo toma cada una y en que grado.. hay quien le duele mucho y hay quien lo pierde intencionadamente porque no lo considera un niño. Solo le doy mi opinión y experiencia y de mi expieriencia hablo yo, no tú. No me vas a contar ni como lo pase ni como lo recuerdo solo porque no estaba a termino. Es como si a ésta le dijeras que el caso de otra es peor porque El Niño ya iba ya a primaria.., hay que ser más delicada

 

[Srta_Stela]

En la vida todo es relativo, peder un feto de dos meses, uno a termino, un hijo de un año, un hijo de 30 … tu que sabes cómo se lo toma cada una y en que grado.. hay quien le duele mucho y hay quien lo pierde intencionadamente porque no lo considera un niño. Solo le doy mi opinión y experiencia y de mi expieriencia hablo yo, no tú. No me vas a contar ni como lo pase ni como lo recuerdo solo porque no estaba a termino. Es como si a ésta le dijeras que el caso de otra es peor porque El Niño ya iba ya a primaria.., hay que ser más delicada

Solo cada una sabe el dolor que siente al perder un embarazo. Yo perdí a mi primer bebé a las 11 semanas, no tenía latido y no hubo consuelo durante mucho tiempo, no supe nunca si era un niño o una niña, no le pude poner un nombre, se fue por la taza del wc, solo tuve una ecografía de recuerdo, que guardo con mucho cariño porque quise a ese bebé con todo mi corazón. Después tuve un ectópico al que no me llegué a vincular emocionalmente porque se detectó muy pronto y solo quería recuperarme rápido y dejar de tener el miedo constante de que te explote una trompa. Pero desde luego, ahora que espero a mi hija, a la que llevo en mi tripa desde hace 33 semanas, a la que sí he podido poner nombre desde el primer momento que supe que era una niña, con los armarios llenos de su ropa y la casa llena de cosas para ella, y sintiéndola constantemente dentro de mi...pienso que no es comparable. Espero que Noelia pronto pueda "curar" su herida con otro embarazo, pero una pérdida como la suya, tan avanzada, eso no se olvida por muchos hijos que vengan después.
Perder a un hijo en cualquier momento de la vida es lo peor que te puede pasar, pero no poder llegar a ver su sonrisa, a escuchar su risa o sus primeras palabras, a sentir su calorcito nada más nacer, después de haberlo llevado tantos meses dentro... Eso es injusto y extremadamente doloroso.