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Mira, así resumido: es una enfermedad autoinmune en donde el cuerpo no reconoce algunos órganos y los ataca fabricando anticuerpos contra ellos.
Enfermedades Autoinmunes y Raras
- AutorLumalee
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Bufff ok, no tenía ni idea. Mucho ánimo a todas.
Pues estoy fastidiada porq el primer tratamiento q me mandaron no lo tolero( mestinon) no puedo tomar corticoide porq tengo osteopenia , me han extirpado el timo porq parece q hay en personas q eso lo mejora ( no hay garantia ademas tenia un poco de hiperplasia) el neuro me ha comentado sobre inmunosupresores pero tengo q hablar mas despacio de este tema von el porq no se lo que supone.
A parte de q todo me cansa lo q mas me fastidia es q tengo tb afectación ocular y tengo diplopia .
Ahora mismo me esta afectando mucho no poder entrenar porq era mi medicina pero bueno poco a poco, ademas siendo persona de riesgo ahora tampoco seria bueno meterme en un gimnasio.
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Se suele tardar un poco para encontrar el tratamiento adecuado, lo que a una le va bien igual a otra le sienta fatal. Por ejemplo la cortisona a mí no me hacía mucho efecto, gracias a los inmunosupresores estoy haciendo vida normal. Que no te asusten, yo tomandolas cada día tengo las defensas bien. Encontrarán la medicación adecuada para ti, estoy segura, paciencia y ánimos prima!!
A mi me dio mucha cosa porq otra persona me dijo q tomando inmunos eras mas propensa a algunos linfomas y la verdad me dio mucho miedo.
Hola primas. Me da la vida este hilo. Yo tengo tiroiditis y mi médico esta investigando otra posible autoinmune por qué las glándulas salivares se me inflaman a menudo, entre otras cosas.
Hay días que me siento tan agotada física y psicológicamente que es desesperante!
Mucho ánimo a todas ☺
Hay días que me siento tan agotada física y psicológicamente que es desesperante!
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Yo estoy a tope con el Myfortic (inmunosupresor) y lo agradezco un montón. Ha permitido que me bajen la dosis de cortis, que es lo que más odio en la vida! El cushing me deforma y ahora con 51 todavía, pero en la adolescencia lo pasé tan mal, tan mal... Recuerdo que no podía mirarme al espejo directamente: pasaba de refilón o me miraba desde el cuello para abajo. A los 25 me operaron de cataratas, uno ojo bastante bien y el otro... soy un topillo 
!! Y mil cosas más, pero bueno, aquí seguimos, dando guerra 
!! Y mil cosas más, pero bueno, aquí seguimos, dando guerra Autoinmune no identificada, similar al lupus pero con otros marcadores que no corresponden. La cortisona... qué decir. La "amiga-enemiga", la llamaron en otro foro, y recuerdo cómo me impactaron esas palabras, parece que las estuviera leyendo ahora y fue hace diez años . El Cushing... apenas me reconocía a mí misma. Los inmunosupresores me ayudaron mucho.
Afortunadamente, desde hace años sólo empujes ocasionales.
Afortunadamente, desde hace años sólo empujes ocasionales.
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Hola chicas,
Aquí una que es posible portadora de retinosis pigmentaria. Estoy pendiente de unos análisis genéticos para saberlo con certeza, de este resultado dependerá que tenga descendencia o no... o al menos, no de la manera tradicional. Cagaíta es poco.
Aquí una que es posible portadora de retinosis pigmentaria. Estoy pendiente de unos análisis genéticos para saberlo con certeza, de este resultado dependerá que tenga descendencia o no... o al menos, no de la manera tradicional. Cagaíta es poco.
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Mucho ánimos a todas!! Yo tengo una enfermedad rara que se llama neurofibromatosis de tipo 1. En mi caso es caso novo.