Ànimos, a mi me acaban de diagnosticar artritis paoriasica, aunque havia tiempo que tenia psoriasis. El problema de nuestras malaltias(la mía almenos), es que parece que estampa bien, però la procesión va por dentro. Yo hacia un par de años que se me hinchaban las articulaciones, al ir al médico me decía que era el estrés. Así que ánimo ha todas!!
Enfermedades Autoinmunes y Raras
- AutorLumalee
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A mí me decían que era que estaba "creciendo", por eso me dolían las articulaciones. A los 18 años, artritis reumatoide
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Hola primas! Tengo un bebé de 8 meses al que están estudiando por indicios de Neurofibromatosis tipo 1. Manchas café con leche, la primera le salió al mes de nacer y es la más grande, le han seguido saliendo hasta llegar a unas 10-12, 2 más grandes y las demás pequeñas. Tuvimos la primera visita con el neuropediatra a los 5 meses y solo anoto las manchas y comprobó que el desarrollo psicomotor era adecuado. Pero os podéis imaginar que estoy en un sin vivir cada vez que le veo una mancha nueva, no sería hereditario. Y ahora os pregunto, hay algo de lo que deba estar pendiente aparte de las manchas y su desarrollo? Que pruebas tendrían que hacerle? Se puede vivir una vida normal con esta enfermedad si la tuviese? Sé que no sois médicas ni adivinas y que solo me podéis hablar desde vuestra experiencia, pero os lo agradecería muchísimo, la siguiente revisión la tiene al año y se me está haciendo eterno.
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Si no la heredó sería un caso novo, lo llaman así los médicos. A mi me lleva dermatología y de allí ella siempre me manda a hacerme pruebas, neurólogo, oftalmólogo y demás. (Bueno, reconozco que hace años que no voy, estuve con depresión mucho tiempo (estoy saliendo de ella) y me dejé muchísimo en todos los sentidos, cuando quise volver a especialistas vino el covid
y no hay citas)Cada caso es un mundo, pero sólo los médicos sabrían decirte bien. Cualquier duda puedes hablarme por privado y seguramente a la otra prima también. (Para no llenar esto de mensajes que pueden no interesarle al resto de primas)
Mucho ánimo y en cuanto a vida normal todo depende de la gravedad, yo puedo hacer vida normal, menos deporte porque tengo un tumor grande detrás de una rodilla, pero también es que nunca me han ayudado a poder hacer deporte que pueda ayudarme, más leve y eso... Al igual que con los estudios, no tuve mucha comprensión, pero hoy en día es todo diferente en el cole.
Bueno, lo dicho, cualquier cosita ya sabes, que dije que mejor en privado y estoy con un testamento aquí
Buenos días primas! Encontré este hilo ayer. Os presento a mis acompañantes rápidamente antes de irme.
Yo también tengo NF1 heredada de mi madre. Además también síndrome de Raynaud y Esclerodermia Sistémica, estas dos últimas, autoinmunes y diagnosticadas hace unos pocos años.
Nos seguimos leyendo. Un gran abrazo.
Yo también tengo NF1 heredada de mi madre. Además también síndrome de Raynaud y Esclerodermia Sistémica, estas dos últimas, autoinmunes y diagnosticadas hace unos pocos años.
Nos seguimos leyendo. Un gran abrazo.
Última edición:
Oh, justo venía buscando si alguna tenía lo que yo.
Yo también tengo Raynaud y estoy a 1 síntoma de que me diagnostiquen esclerodermia limitada (creo que se llama así) y la verdad que es debería volver al reumatólogo para revisión...
Pues espero que puedas ir al reumatólogo pronto, pri. Tienen que llamarte o tienes que llamar tu para la cita?
Debería pedirlo, pero me dq bastante miedo con esto del covid andar por hospitales...
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Hola, primas. Yo tengo la enfermedad de Graves-Basedow. Por lo visto la tengo desde finales de 2018, pero siempre pensé que era hipertiroidismo y ya está. El año pasado me dijo mi médica que había desaparecido la enfermedad y me retiró la medicación para el tiroides. Hoy vengo justo de la consulta y la enfermedad ha vuelto, y al preguntarle, me ha dicho que la causante de mi hipertiroidismo es la enfermedad de Graves.
Me ha dicho que fumar (yo fumo, y últimamente muchísimo porque oposito) es muy malo para todas las enfermedades autoinmunes, y sobre todo para la mía. Al igual que el estrés. Lo primero puedo solventarlo, el estrés con las oposiciones no sé cómo lo haré...
Os mando mucho ánimo a todas.
Me ha dicho que fumar (yo fumo, y últimamente muchísimo porque oposito) es muy malo para todas las enfermedades autoinmunes, y sobre todo para la mía. Al igual que el estrés. Lo primero puedo solventarlo, el estrés con las oposiciones no sé cómo lo haré...
Os mando mucho ánimo a todas.
Aquí otra que se une al club: psoriasis grave y persistente. Es de nacimiento (diagnosticada con menos de 6 meses, algo muy raro). Hasta los 18 con brotes pequeños y controlables. A partir de ahí la hecatombe. Llevo 15 años con inmunosupresores, los últimos 12 con biológicos. Si dejo la medicación, broto al cabo de dos o tres semanas y me pongo como si no hubiese tomado nada.
Aparte tengo más cosillas, pero esa es la principal.
Aparte tengo más cosillas, pero esa es la principal.
Lo entiendo perfectamente, quizá podrías pedir cita teléfonica con tu médico de cabecera y le comentas, a ver que te aconseja. Hagas lo que hagas, ya nos contaras.
Ay, perdona que haya tardado en contestar, no me da la vida ultimamente
