Pareja con Cáncer

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Hola!!!!
Llevo una rachita pris, a principios de año tuve que despedirme de mi perrita por el mismo linfoma que ahora mi chico 🙃 la gente dice que está feo que lo compare pero es que a mí me llama la atención que queréis que os diga.
Pero bueno, os cuento el panorama vivimos cada uno en nuestra casa porque somos mu modernos pero ni él ni yo estamos pasando por nuestro mejor momento(yo estoy con un momento de depresión muy grave pero ya estoy saliendo) y él está metiendose en plena boca del lobo del cáncer, le han diagnosticado un linfoma esplenico de células tipo T, la hematologa que nos ha tocado es una petarda (ya hemos puesto la respectiva queja y hemos solicitado cambio de hospital y todo) y no nos ha explicado nada. Así que todo lo que sabemos es gracias a internet y se ve que la supervivencia está jodida, pero no le queremos hacer mucho caso a internet hasta que alguien nos informe.
Total que en principio como hemos visto que le puede quedar de vida entre un año y 5 años pues nos han entrado así las prisas y yo me voy a ir a vivir con él y toda la pesca
Pero claro yo abría el tema para que me echaseis una mano por si sabíais o conocíais libros/asociaciones/podcasts que nos puedan venir bien para este proceso tan largo que nos viene encima y también consejos de cuidadores que me vengan bien para mi, porque mi intención es volver al trabajo en breves
En fin, no sé consejos útiles, herramientas porque sé que personas vamos a tener y psicólogas tanto él como yo, tenemos la nuestra y estamos yendo
Gracias pris💜
 
Lo siento mucho prima.
Lo primero que debéis evitar es buscar en internet, ahí todo es muerte y destrucción. Cuando os asignen un nuevo médico, que espero sea mejor que la anterior, responderá a todas vuestras dudas. Ahora es el peor momento, el de la incertidumbre, pero una vez os informen bien y empiece su tratamiento verás que la cosa será un poquito menos aterradora.

La asociación española contra el cáncer (Aecc) es un buen punto de partida para recibir ayuda e información. En su web tenéis todas las formas de contactar con ellos y en los propios hospitales suelen ir voluntarios a informar y ayudar a los pacientes oncológicos. Seguro que hay también alguna asociación específica de su enfermedad en concreto.

El primer consejo como cuidadora es que cuides de ti misma tanto como de él. Si tú no estás bien es imposible que le ayudes. Física y mentalmente. No tengas miedo o reparo en pedir ayuda a quien os la pueda prestar, no intentes hacerlo todo tú sola. Busca apoyos, cuidadores adicionales, ayudas institucionales, lo que haga falta. No descuides tu alimentación, tú descanso y tú ocio, es muy importante que estés fuerte física y mentalmente para lo que se viene.
Facilitate la vida todo lo que puedas, es el momento ideal para sacar de tu vida personas, situaciones y cosas que no te estén aportando nada / te hagan mal.

Como pareja, aprovechad los días buenos que tengáis, sin pensar demasiado en qué va a pasar o cuanto puede quedar. Aprended a vivir el momento presente, día a día sin pensar demasiado en lo que puede pasar en x meses o años. No dejéis que la enfermedad ocupe el 100% de vuestra vida, es difícil pero te aseguro se acaban encontrando momentos de normalidad o incluso de felicidad, esos hay que atesorarlos y disfrutarlos al maximo.

Un consejo para él, tiene que convencerse de que el tratamiento va a funcionar. Está muy estudiado que en este tipo de enfermedades es fundamental que el paciente crea que de verdad puede curarse (o al menos alargar su vida) y que tenga un entorno que le apoye y le cuide, son dos aspectos que de verdad influyen en la eficacia del tratamiento.

En este mismo foro hay un tema "tirando pa'lante" donde te van a poder ayudar mucho.

Mucho ánimo, mis DMs están abiertos para lo que necesites. Un abrazo muy fuerte.​
 
Ya te lo han dicho todo en el mensaje anterior, es muy bueno, yo también iba a aconsejarte la asociación contra el cáncer, podréis preguntarlo todo, os ponen en contacto con personas que han pasado por lo mismo tanto a ti como familiar y cuidadora principal como a él como paciente. Tienen también psicooncólogos.
Creo que es importante. No es lo mismo una psicóloga especializada en otros temas que alguien especializada en este. Aunque tengáis feeling con vuestros psicólogos actuales creo que un punto a considerar sería alguien con experiencia en el tema para él y en el de los cuidados para ti.

Más adelante si no va bien tendréis que considerar el tema del testamento vital, que él deje por escrito que seas tú quien tome las decisiones médicas si llega un momento en el que él no puede. Si así lo quiere, claro.

En mi experiencia es muy desconcertante que los médicos nunca te contestan a lo que preguntas con lo que hay veces que asumes que es todo mucho peor de lo que realmente es en ese momento y que por eso no te lo dicen. Son como políticos les preguntas algo que llegas ansiosa a la cita por preguntar y te contestan con cualquier cosa menos con lo que realmente les estás preguntando. O puedes hablar con cirujano y oncólogo el mismo día y cada uno contestarte algo distinto. No significa que vaya todo muy mal. Te lo digo solo para que sepas que es habitual y que tenéis que aprender a gestionar esa incertidumbre a la falta de respuestas. Algo que supongo que no es correcto pero te lo digo, nosotros grabamos en audio las citas porque te bloqueas tanto que nos dimos cuenta que cada uno entendía una cosa, así que decidimos grabarlas y luego podíamos escucharlas en un entorno más tranquilo. Te recomiendo también no mirar mucho en Internet.

Es muy probable que vuestro entorno haga bomba de humo, muchas personas no saben tratar con esto y simplemente no lo hacen, desaparecen. Por mucho que duela te aconsejo no dedicar tu tiempo y tu energía a rumiar todo esto. Quédate con quien sí te arrope y si necesitas hablar de todo con alguien que no sea él trata de encontrar un grupo de personas en la asociación que ya hayan pasado por esto, serán los que mejor te guíen.

Aprovechad los días buenos, salid a pasear, a tomar el sol, disfrutad todo lo que se pueda.

Mucho ánimo. Siento mucho vuestra situación. Si crees que te puede ayudar puedes escribirme a mí también.
 
No por favor, los años que le quedan a una persona no se sabe. Aun cuando fuera un caso grave y hubiese metástasis hay tratamientos experimentales muy buenos que revierten hasta estadios 3 y 4. Tengo experiencia de cáncer con familiares y lo han sobrevivido mucho más de ese tiempo, en un caso ya son 10 años y en el otro más de 15. La mente es muy perjudicial elucubrando e imaginando antes de qué ocurran las cosas. Mucho ánimo
 
Prima, no sabes como te entiendo.
Importante y hazme caso porfa, aunque tengáis psicólogos individuales, id a terapia de pareja. Urgentemente. Os va a evitar muchos futuribles disgustos (por experiencia propia te lo digo).
Respecto a los médicos y cambios de hospital, no paréis hasta dar con uno que os guste y os transmita confianza. Llamad a cada maldita puerta.
Mucha fuerza 🩷
 
Hola primas, no puedo ayudarte mucho porque nunca he pasado una situación así.
He vivido momentos fastidiados con mi pareja pensando en que era lo que le podía estar causando mucho dolor, plena época de pandemia, peregrinando por médicos... Y lo peor que hicimos fue buscar en Internet, en su caso finalmente no fue "grave" pero los disgustos que me llevé yo leyendo no sé los deseo a nadie. Espero que consigais dar con un buen médico y os explique las cosas en condiciones. Ojalá os puedan dar buenas noticias y dentro de un tiempo vengas por aquí a decirnos que lo ha superado!
 
Tampoco tengo experiencia en el tema, pero creo que todos los consejos que te han dado son sumamente adecuados.
Sólo agregaría, en el caso de que ustedes fueran creyentes, que no dejen de pedir ayuda "más arriba". 🙏
 
Si lo necesitáis, contactad con la Asosiación Española contra el Cáncer, ofrecen diferentes tipos de ayuda que os pueden venir bien.
(Psicología, que no es lo mismo tu psico habitual que una psico especializada en esta enfermedad, nutricionistas, servicio de transporte, acceso a mobiliario adecuado si se llega a necesitar, etc)

Mi pareja pasó por un cáncer, entiendo el TERROR que da esta mierda, así que cualquier cosa estoy por aquí para hablar ❤️
 
Pris gracias 🙏
La verdad es que había escuchado lo de la asociación contra el cáncer pero no lo contemplábamos porque no sabíamos si funcionaba para todos o cómo funcionaba así que nos lo apuntamos y nos informaremos!!!!
La terapia de pareja es algo que dentro de la nebulosa de ideas que tenemos es algo que yo al menos si contemplo porque como dije, no vivíamos juntos, y vamos a pasar a vivir juntos, dada la situación de que alguno de que vamos a precisar cuidados que antes no precisábamos, cambiando esto totalmente nuestra relación y surgiendo así pues también los típicos roces, no tiene porqué, pero al ser una situación difícil también veo necesaria esa terapia
Yo soy sanitaria y soy un poco la que tira del carro a nivel de paciente “proactivo”
He hablado con el de las últimas voluntades, se lo he explicado.
También es verdad que el problema es lo que os he dicho que el problema principal es que nos hemos topado con un servicio de hematologia penoso donde no nos explicaron nada, y es más no sabían ni que no sabían el diagnóstico nos hablaron de transplante de médula le preguntamos y entonces dijo ¿ah es que no sabes que tienes un linfoma? “Pues ya lo sabes”
En fin, así que mi pobre brocoli pues tampoco lo ha podido procesar del todo. Lo de no mirar en internet cuando te han tratado así es inevitable y yo lo entiendo por su parte, aunque ayer tuvimos una conversación seria y pude resolverle algunas dudas y estuvimos hablando de que era un linfoma, sistema linfático y en fin cosas básicas que yo desde mi conocimiento le puedo resolver
Ay pris, mi única preocupación solo es poder estar a la altura de este acompañamiento la verdad 😅
 

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