Hola primas, aquí otra con varias enfermedades autoinmunes (4 raras): polimiositis, hipotiroidismo, celiaquía, hipertensión arterial pulmonar, esclerosis sistémica, Raynaud, reflujo gastroesofágico, colon irritable y artritis reumatoide. Tengo 38 años y soy de Canarias. Lo peor que llevo es que tengo muchas telangiectasias en la cara (manchas rojas por la rotura de los vasos sanguíneos) y lo paso fatal porque todo el mundo que se cruza, por ejemplo, la cajera del Mercadona que no me conoce de nada, me pregunta que qué tengo y la verdad es que casi no salgo de casa para no tener que dar explicaciones a nadie. El domingo pasado fui a casa de mis padres a almorzar y lo primero que me dice mi padre al bajarme del coche es : vaya cómo tienes la cara hoy de roja, nunca te la había visto así. Y mi marido le dice: coxx, qué recibimiento. Yole dije que era por el calor y porque me había echado crema solar, pero ya me quedé sentada en el jardín semi escondida bajo las gafas de sol y no hablaba para que nadie me mirara.
Veo fotos de hace 5 años y es muy difícil ver lo que me ha cambiado la cara y lo abuelita que me siento para hacer todo. Y los comentarios de: eso se te quita haciendo ejercicio. Pero si hay días que no puedo con mi alma y me cuesta ir del salón a la cocina, qué ejercicio voy a hacer!
Menos la celiaquía que la tengo desde 2016, el resto me ha ido apareciendo después del embarazo en 2018. Lo primero fue el Raynaud y a partir de ahí me hicieron análisis y pruebas y han ido confirmando el resto.
Lo que más miedo me da es la hipertensión arterial pulmonar que me la diagnosticaron en febrero de este año porque me faltaba el aire en recorridos muy cortos. Ahora mismo tomo Ambrisentán y Tadalafilo, pero el comienzo del tratamiento fue muy mal y me tuvieron que ingresar una semana porque se me bajaba muchísimo la tensión y me daba taquicardia.
Estuve 2 años poniéndome Iloprost intravenoso para el Raynaud que me lo han cancelado porque las pastillas de la hipertensión ayudan y me iba de maravilla, descansaba en los meses de verano.
También me doy Rituximab que es un inmunosupresor cada 6 meses con dos dosis separadas dos semanas.
De la falta de movilidad y fuerza, me encuentro mejor. Ya no siento los pinchazos que sentía en los músculos y las articulaciones no me duelen. Al principio no tenía fuerza ni para levantar los brazos para lavarme la cabeza, pero hay días que aún mi marido me ayuda a levantarme de la cama, a vestirme y calzarme, secarme el pelo…
También tomó Eutirox para la tiroides, Lansoprazol para el reflujo (el reflujo es el que me ha provocado la hipertensión pulmonar) y probióticos. Además tengo bajito el hierro, la vitamina b12 y la d, así que tomo suplementos semanalmente.
La medicación me provoca rinitis así que también estoy con un corticoides nasal Avamys y cuando tengo picor en el cuerpo, el antihistamínico Xazal.
Yo creo que es muy importante dar con un médico competente, cercano, empático y con mucha experiencia tratando enfermedades raras. A mí me ve en la SS el endocrino, la dermatóloga y después conjuntamente la neumológa y la reumatóloga.
A la reumatóloga la tengo porque me mandaron a hacer una capilaroscopia y fue ella quien me la hizo. Me gustó tanto como me trató que le pregunté si podía quedarme con ella en su consulta y me dijo que sí. Me había tocado una que estaba sustituyendo una baja de maternidad que no tenía ni idea de nada, se levantaba a preguntarle las cosas a la doctora de al lado y con el libro de apuntes a cuestas. Se lo dije tal cual y de repente tocan en la puerta y era la otra, casi me muero, jajaja y le dice ay, esta es mi paciente en el sur y ella le dice pues me la voy a quedar yo para hacerle el seguimiento aquí y me pica el ojo. Tengo que ir a casi 100km pero vale la pena y ahora me ha puesto las citas conjuntas con la neumo y así no voy dos veces, así que genial.
El endocrino y la dermatóloga me ven cada 6 meses y la consulta conjunta cada 3-4 meses con analítica de control.
A pesar de todo intento ver la vida positiva y vivir sin agobios ni comederos de cabeza, aunque tengo que confesar que no siempre lo consigo y en momentos muy puntuales me vengo abajo.
Mucho ánimo para todas y disculpen el post tan largo que me ha quedado.
