Enfermedades Autoinmunes y Raras

[Lumalee]

Buenas!
Recupero este hilo para contar mi caso, desesperarme un poco y ver si me podeis ayudar, ya que no encuentro mucha info.

Tengo 31 años y esclerosis múltiple desde los 17(afortunadamente bastante controlada, lo peor el cansancio).
Hace un año me dijeron que tenía chilblain lupus (es una forma muy especifica y aislada, llevaba al menos 10 años y siempre he pensado que solo eran sabañones).
Este año me han tenido que cambiar la medicación de la esclerosis y además empecé a tomar terbinafina/lamisil por una omnicosis. Todo en marzo-abril.

Pues mi cuerpo se ha vuelto loco, me salió una urticaria que me dejó dermografismo(está mejorando) y luego empecé con dolores articulares bastante fuertes y en medio de ellos como unas manchas más oscuras en la piel.
Piensan que puede venir de lupus, estoy pendiente de analíticas.

El caso es que yo veo que tampoco presento patrones claros de lupus, no tengo erupción malar, no me llevo mal con el sol, no llagas, no fiebre..
Llevo ya mes y pico con dolores de tipo articular totalmente cambiantes. Un día me duele mucho la muñeca derecha al levantarme, va remitiendo durante el día y entre las 7-12 empieza a molestarme otra articulación, que me hace como un pico de dolor por la noche(a veces me despierta) y es el dolor que tendré al día siguiente.

Perdón por todo el rollo, simplemente quería preguntar a quien tenga lupus si alguna vez ha experimentado este tipo de patrones o si saben si son habituales. Estoy un poco desesperada

Menciono a @Memento_Mori @Lunatika77 @magical girl que he visto que llevan tiempo con lupus.

Lo que cuentas me recuerda un poco a mi lupus , yo tampoco me llevo especialmente mal con el sol y también tengo muchísimos dolores articulares en la zona de las muñecas, me ha resultado muy curioso.
Yo a raíz de unos ciclos de plasmaferesis que me dieron en febrero tambien se me ha vuelto el cuerpo completamente loco.

Quien te lleva el lupus, el internista o el derma?

 

[LittleSummer]

Buenas!
Recupero este hilo para contar mi caso, desesperarme un poco y ver si me podeis ayudar, ya que no encuentro mucha info.

Tengo 31 años y esclerosis múltiple desde los 17(afortunadamente bastante controlada, lo peor el cansancio).
Hace un año me dijeron que tenía chilblain lupus (es una forma muy especifica y aislada, llevaba al menos 10 años y siempre he pensado que solo eran sabañones).
Este año me han tenido que cambiar la medicación de la esclerosis y además empecé a tomar terbinafina/lamisil por una omnicosis. Todo en marzo-abril.

Pues mi cuerpo se ha vuelto loco, me salió una urticaria que me dejó dermografismo(está mejorando) y luego empecé con dolores articulares bastante fuertes y en medio de ellos como unas manchas más oscuras en la piel.
Piensan que puede venir de lupus, estoy pendiente de analíticas.

El caso es que yo veo que tampoco presento patrones claros de lupus, no tengo erupción malar, no me llevo mal con el sol, no llagas, no fiebre..
Llevo ya mes y pico con dolores de tipo articular totalmente cambiantes. Un día me duele mucho la muñeca derecha al levantarme, va remitiendo durante el día y entre las 7-12 empieza a molestarme otra articulación, que me hace como un pico de dolor por la noche(a veces me despierta) y es el dolor que tendré al día siguiente.

Perdón por todo el rollo, simplemente quería preguntar a quien tenga lupus si alguna vez ha experimentado este tipo de patrones o si saben si son habituales. Estoy un poco desesperada

Menciono a @Memento_Mori @Lunatika77 @magical girl que he visto que llevan tiempo con lupus.

Lo de los dolores que no dejan dormir, duelen mucho por la mañana y van remitiendo a medida que la articulación "entra en calor" tiene pinta de artritis. Pero claro, tampoco sé si ese es un síntoma del lupus. Ya que tienes al menos 2 autoinmunes lo de la artritis o que tengas (sea cual sea) una tercera es posible.

 

[Annie7]

Lo que cuentas me recuerda un poco a mi lupus , yo tampoco me llevo especialmente mal con el sol y también tengo muchísimos dolores articulares en la zona de las muñecas, me ha resultado muy curioso.
Yo a raíz de unos ciclos de plasmaferesis que me dieron en febrero tambien se me ha vuelto el cuerpo completamente loco.

Quien te lleva el lupus, el internista o el derma?

Lo de los dolores que no dejan dormir, duelen mucho por la mañana y van remitiendo a medida que la articulación "entra en calor" tiene pinta de artritis. Pero claro, tampoco sé si ese es un síntoma del lupus. Ya que tienes al menos 2 autoinmunes lo de la artritis o que tengas (sea cual sea) una tercera es posible.

Hola, gracias a las 2 por contestar!
Estoy un poco de bajona hoy, se me está haciendo bastante cuesta arriba el posible diagnostico de una segunda enfermedad, así que agradezco cualquier contestación o información❤.

@Memento_Mori donde más habitual me duele es en muñecas, dedos pulgar, dedos o zonas de la mano. Pero también me pasa en hombros, rodillas e incluso he tenido leves molestias en tobillo o cadera.

Tus dolores son limitantes?(no poder mover del dolor) o van haciendo ciclos de 1 día como lo mio?

No sé muy bien como cursa el lupus, estoy acostumbrada a la esclerosis que funciona por brotes muy delimitados a una zona u otra.

En derma me vieron el chilblain lupus que derivaron a interna pero como era algo aislado no hicieron seguimiento.
Ahora me están viendo en interna(después de ir 3 veces a urgencias y meter mano una amiga médico), pero también me ha llegado una cita de reuma para julio porque se han hecho un lio en citaciones, de momento no la he anulado.

@LittleSummer lo sé, pero no cursa con inflamación ni calor. De hecho al no darme ninguna idea el internista le pregunté directamente..qué puede ser artritis..lupus? Me dijo que el se inclinaba claramente por lupus, artritis no.
La verdad que no tengo ni idea y me estoy volviendo loca buscando algo que cuadre.
Edito: también me han hecho pruebas de sjögren, los ojos me dan algo secos pero la saliva no.

Como la terbinafina que estaba tomando para los hongos puede dar "lupus like"(es un lupus por medicación que se va cuando la dejas) me la han quitado el miercoles pasado y yo estaba convencida(y quieres creerlo) que era eso y he estado unos dias bien. Desde q estoy así he ido 2 findes largos a casa de mi novio y estaba perfecta..pero es volver a mi casa y otra vez mal, así que me ha dado una bajona importante.

 

[Lumalee]

Hola, gracias a las 2 por contestar!
Estoy un poco de bajona hoy, se me está haciendo bastante cuesta arriba el posible diagnostico de una segunda enfermedad, así que agradezco cualquier contestación o información❤.

@Memento_Mori donde más habitual me duele es en muñecas, dedos pulgar, dedos o zonas de la mano. Pero también me pasa en hombros, rodillas e incluso he tenido leves molestias en tobillo o cadera.

Tus dolores son limitantes?(no poder mover del dolor) o van haciendo ciclos de 1 día como lo mio?

No sé muy bien como cursa el lupus, estoy acostumbrada a la esclerosis que funciona por brotes muy delimitados a una zona u otra.

En derma me vieron el chilblain lupus que derivaron a interna pero como era algo aislado no hicieron seguimiento.
Ahora me están viendo en interna(después de ir 3 veces a urgencias y meter mano una amiga médico), pero también me ha llegado una cita de reuma para julio porque se han hecho un lio en citaciones, de momento no la he anulado.

@LittleSummer lo sé, pero no cursa con inflamación ni calor. De hecho al no darme ninguna idea el internista le pregunté directamente..qué puede ser artritis..lupus? Me dijo que el se inclinaba claramente por lupus, artritis no.
La verdad que no tengo ni idea y me estoy volviendo loca buscando algo que cuadre.
Edito: también me han hecho pruebas de sjögren, los ojos me dan algo secos pero la saliva no.

Como la terbinafina que estaba tomando para los hongos puede dar "lupus like"(es un lupus por medicación que se va cuando la dejas) me la han quitado el miercoles pasado y yo estaba convencida(y quieres creerlo) que era eso y he estado unos dias bien. Desde q estoy así he ido 2 findes largos a casa de mi novio y estaba perfecta..pero es volver a mi casa y otra vez mal, así que me ha dado una bajona importante.

Lo que me pasa con el lupus no es limitante pero lo que si me limita muchísimo es la miastenia ( que como ademas es resistente a los tratamientos es un festival) entiendo por lo que estas pasando y lo que suponen los peregrinajes interminables a médicos y la desesperació de no saber que tienes.
Lo que te puedo recomendar es q no dejes de insistir hasta que te den una respuesta y una solución.

 

[Annie7]

Lo que me pasa con el lupus no es limitante pero lo que si me limita muchísimo es la miastenia ( que como ademas es resistente a los tratamientos es un festival) entiendo por lo que estas pasando y lo que suponen los peregrinajes interminables a médicos y la desesperació de no saber que tienes.
Lo que te puedo recomendar es q no dejes de insistir hasta que te den una respuesta y una solución.

He buscado la miastenia, no lo conocía, pero si te afectan como poco la mitad de los sintomas entiendo que sea limitante y dificil de llevar. Supongo que el lupus lo tienes más controlado. Un abrazote ❤

Gracias prima (como dicen por aquí), lo tendré en cuenta e intentaré no desesperar mucho.

No os pasa a veces que dices vale una enfermedad..pero si llega una segunda o una tercera decís pero tan rara soy? Y encima como es tu propio organismo dices "estoy mal hecha"

 

[LittleSummer]

Hola, gracias a las 2 por contestar!
Estoy un poco de bajona hoy, se me está haciendo bastante cuesta arriba el posible diagnostico de una segunda enfermedad, así que agradezco cualquier contestación o información❤.

@Memento_Mori donde más habitual me duele es en muñecas, dedos pulgar, dedos o zonas de la mano. Pero también me pasa en hombros, rodillas e incluso he tenido leves molestias en tobillo o cadera.

Tus dolores son limitantes?(no poder mover del dolor) o van haciendo ciclos de 1 día como lo mio?

No sé muy bien como cursa el lupus, estoy acostumbrada a la esclerosis que funciona por brotes muy delimitados a una zona u otra.

En derma me vieron el chilblain lupus que derivaron a interna pero como era algo aislado no hicieron seguimiento.
Ahora me están viendo en interna(después de ir 3 veces a urgencias y meter mano una amiga médico), pero también me ha llegado una cita de reuma para julio porque se han hecho un lio en citaciones, de momento no la he anulado.

@LittleSummer lo sé, pero no cursa con inflamación ni calor. De hecho al no darme ninguna idea el internista le pregunté directamente..qué puede ser artritis..lupus? Me dijo que el se inclinaba claramente por lupus, artritis no.
La verdad que no tengo ni idea y me estoy volviendo loca buscando algo que cuadre.
Edito: también me han hecho pruebas de sjögren, los ojos me dan algo secos pero la saliva no.

Como la terbinafina que estaba tomando para los hongos puede dar "lupus like"(es un lupus por medicación que se va cuando la dejas) me la han quitado el miercoles pasado y yo estaba convencida(y quieres creerlo) que era eso y he estado unos dias bien. Desde q estoy así he ido 2 findes largos a casa de mi novio y estaba perfecta..pero es volver a mi casa y otra vez mal, así que me ha dado una bajona importante.

Los ojos secos pueden ser también consecuencia secundaria de tu autoinmune. Yo tengo una autoinmune que no es Sjorgen y también tengo los ojos secos, así que solo te puedo decir que mucho colirio, que lo tengas siempre conmigo, para evitar eridas en la córnea (que yo pasé de este consejo y me pasó ) y muchas gafas de sol para proteger el ojo de los rayos UVA.

 

[Sounds_Of_Summer]

Aqui otra con enfermedad autoinmune confirmada hace unos meses despues de recibir solo diagnostico de sospecha (endometriosis) y sigo con pruebas para diagnosticar una posible celiaquia

 

[Cometa]

A mi me a salido como "una enfermedad autoinmune" por llevar brackets, mi cuerpo no los soporta, ahora en nada me los sacan, en principio todos los sintomas se me tienen que ir pero veremos si no quedan secuelas o si no se queda instalada para siempre alguna enfermedad autoinmune.... Han sido los peores años de mi vida... Y si me los sacaba me quedaban loa dientes sin encajar bien y tambien problemas se oclusion, así que he tenido que soportalo.... A alguien mas le a pasado, aunque no sea con brackets de rechado a algo que a metido en el cuerpo? Hay bastantes casos que han pasado con las protesis mamarias, y a sido explantar las protesis y irse los sintomas ....

 

[Annie7]

Los ojos secos pueden ser también consecuencia secundaria de tu autoinmune. Yo tengo una autoinmune que no es Sjorgen y también tengo los ojos secos, así que solo te puedo decir que mucho colirio, que lo tengas siempre conmigo, para evitar eridas en la córnea (que yo pasé de este consejo y me pasó ) y muchas gafas de sol para proteger el ojo de los rayos UVA.

El caso es que yo no noto los ojos secos, de hecho me hicieron la prueba por asegurarse y sí me dieron secos. Pero yo sensación de ojo seco nunca he tenido, soy usuaria de lentillas y abuso un poco de ellas porque tengo miopía bastante alta y tampoco me han dado nunca mayor problema.

Eso sí soy de llevar colirio siempre por si pasa cualquier cosa con las lentillas, eso que llevo ya aprendido

 

[Cantarina]

Tangencialmente en relación con los ojos secos, a mi me lo diagnosticaron hace como 10 años. Y venga a colirios que no hacían nada, de ahí pasé a las gotas más densas porque decía el oftalmólogo que seguramente se evaporaban pronto: nada. Luego ya con geles... Lo mismo.

A lo largo de los años he ido acumulando más y más síntomas extraños y que en principio no relacionaba: problemas de visión, sinusitis constante, síntomas gastrointestinales, urticarias, vértigo, "flush" cada vez que salgo de la ducha o hace calor, intolerancia al frio que me quedo paralizada, taquicardias, la tensión arterial por los suelos...

Pues al final es un problema mastocitario (como una especie de alergias generalizadas sin sentido).

Para el tema ojos, se me ha solucionado con un colirio a base de cromoglicato. Para lo demás, es un poco más complicado y todavía estamos trabajando en un régimen de medicamentos (mayoritariamente antihistamínicos y estabilizadores de los mastocitos) a ver si mejora.

Es una enfermedad "rara", y lo pongo entre comillas porque lo que es, es una enfermedad reconocida muy recientemente pero con mucha prevalencia en la población. Si tienes un caso leve, lo mismo ni te das cuenta. Ahora, cuando aprieta, adiós vida: no puedes comer casi nada porque todo son intolerancias alimentarias, el calor: mal, el frio: mal, los nervios: fatal, los olores te pueden llevar a un shock anafiláctico...

Al parecer, están saliendo muchos casos derivados del Covid. En mi caso, sospechamos que todo empezó con una mononucleosis (virus de Epstein Barr) cuando era adolescente. Eso añadido a predisposiciones genéticas (como la hiperlaxitud, que viene de producir colágeno de muy mala calidad, por así decirlo).

Os lo comento aqui aunque no es autoinmune porque yo he estado años y años de médico en médico con pruebas y más pruebas, mucha luz de gas al no encontrar la raíz de mis problemas (es más facil diagnosticar a alguien con estrés y quitarselo de en medio), y lo he pasado (y sigo pasándolo) fatal. Por lo menos, al fin le hemos puesto nombre y apellidos a lo que me pasa.

Que voy a seguir teniendo que vivir un poco en una burbuja, pero con un poco de suerte, avanza la investigación con el tema del covid largo.

Ánimo a tod@s!

 

[Támesis]

Chicas, ¿alguna que tome Dolquine+Prednisona+MTX se ha hecho pircings y me cuenta qué tal su experiencia?

Imagino que tengo que tener cuidado con las cosas que use para curarlo, y vigilar bien que no se infecte por estar inmunodeprimida... ¿Pero te inflamas más?

Mi reuma no la veo hasta Agosto (está de vacaciones) y la verdad es que no me fío de nadie más que ella en lo que se refiere a temas médicos.

 

[Pituta]

Hola primas, ayer llegué este foro. Necesito un poco de orientación porque estoy muy perdida y con bastante ansiedad. En enero acudí al reumatólogo porque en invierno se me ponen las manos muy mal, hinchadas y muy rojas y sobre todo una. Todo por una respuesta exagerada al frío, eso lo tengo desde los 15 años más o menos ,pero como solo es un brote una vez al año, no acudí antes el médico. Una reumatóloga me diagnóstico síndrome de raynaud y me mandó bastantes análisis de anticuerpos para ver si tenía alguna enfermedad inmunológica asociada. Yo lo único que tenía reconocido hasta entonces era psoriasis. Ella me derivó a otro reumatólogo que al verme unas venillas en la piel, que tienen un nombre raro,me ha mandado las pruebas de anticuerpos de la esclerodermia. Yo no sabía ni que era eso. El caso es que el viernes pasado fui a recoger los resultados y me salió un anticuerpo rna polimerasa III positivo muy leve. Él medico me ha dicho que hasta que no me haga un capilaroscopia, que me la hago el jueves, tenga en cuenta que no puedo tomar más de 15 MG de corticoides al día, porque esos anticuepros comprometen a los riñones si no me equivoco. Hasta el jueves que tengo la cita, estoy muy mal de los nervios, porque no entiendo nada, y menos entiendo está enfermedad y porqué a mí. No se qué pasará con ese positivo leve, os iré contando, pero tengo mucho miedo ya que me dijo que podría significar que estoy comenzando con la enfermedad.