Engloban muchas enfermedades
Enfermedades Autoinmunes y Raras
- AutorLumalee
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Buenas noches. Después de hacerme unos análisis de sangre el complemento CH50 me daba un poco alto. En 60 cuando pone q el max es 57.6. Tengo los eosinofilos altos y actualmente estoy con candidiasis intestinal y SIBO. Aparte de esto fui diagnosticada de Endometriosis el año pasado. La nutricionista me comento que ese nivel de CH50 puede indicar alguna enfermedad autoinmune… me podríais decir si esto es cierto y si son niveles mas o menos normales? Muchas Gracias
Guapa, al final q tal fueron los análisis? Me toca de cerca esta enfermedad
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Hola prima,
Pues he tenido suerte, ni estoy afectada ni soy portadora. Me ha tocado el gordo.
Ánimo!
Q bien!! Me alegro mucho!!!
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Hola!! Qué tal van esas navidades? Yo llevo un tiempo en remisión de mi enfermedad autoinmune, pero las comilonas (quiero creer) la están activando un poco. Les pasa a ustedes igual?
Por cierto, ustedes en su entorno (cercano y no tan cercano) tienen a conocidos que padezcan su enfermedad autoinmune o alguna parecida? Yo no. Nadie... Por eso ahora que estoy con ligeras molestias estaba pensando en si crearme una cuenta de IG para contar mi realidad y ver si encuentro a gente que padezca mi misma enfermedad... Ustedes tienen alguna cuenta o siguen a alguien que les ayude? Quizá no sirva de nada tampoco y les parece una tontería
Yo es por no sentirme tan "sola"...
Por cierto, ustedes en su entorno (cercano y no tan cercano) tienen a conocidos que padezcan su enfermedad autoinmune o alguna parecida? Yo no. Nadie... Por eso ahora que estoy con ligeras molestias estaba pensando en si crearme una cuenta de IG para contar mi realidad y ver si encuentro a gente que padezca mi misma enfermedad... Ustedes tienen alguna cuenta o siguen a alguien que les ayude? Quizá no sirva de nada tampoco y les parece una tontería
Yo es por no sentirme tan "sola"...Hola!! Qué tal van esas navidades? Yo llevo un tiempo en remisión de mi enfermedad autoinmune, pero las comilonas (quiero creer) la están activando un poco. Les pasa a ustedes igual?
Por cierto, ustedes en su entorno (cercano y no tan cercano) tienen a conocidos que padezcan su enfermedad autoinmune o alguna parecida? Yo no. Nadie... Por eso ahora que estoy con ligeras molestias estaba pensando en si crearme una cuenta de IG para contar mi realidad y ver si encuentro a gente que padezca mi misma enfermedad... Ustedes tienen alguna cuenta o siguen a alguien que les ayude? Quizá no sirva de nada tampoco y les parece una tontería
Yo no me estoy juntando con nadie. Lo primero, porque vivo lejos de la familia y no me quiero someter al estrés que están siendo los aeropuertos en los últimos meses, y lo segundo, porque mi familia no entiende que por mi enfermedad soy alérgica a casi todo (comidas, olores, humos, residuos, nervios...).
Como lo que puedo comer es muy limitado, no estamos comiendo nada especial. Un poco lo de todos los días (pollo, patatas, arroz...). Tengo mis achaques, pero no se puede evitar. Al menos no estoy como otros años para ir directa a urgencias.
También me siento un poco sola en el sentido de que mi familia se cree que lo que tengo es hipocondría porque les parece muy raro todo lo que les cuento que me pasa (varios órganos afectados: piel, sistema digestivo, aparato respiratorio, sistema neuronal...).
Ellos están todos sanísimos.
Un abrazo muy fuerte. No estás sola, prima
jo .. es jodida, mi hija ahora está controlada, pero lo ha pasado fatal..
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Mucho ánimo! Yo la verdad es que el apoyo familiar sí que lo tengo. Podría cambiar algo en su trato, pero en general hay comprensión.Yo no me estoy juntando con nadie. Lo primero, porque vivo lejos de la familia y no me quiero someter al estrés que están siendo los aeropuertos en los últimos meses, y lo segundo, porque mi familia no entiende que por mi enfermedad soy alérgica a casi todo (comidas, olores, humos, residuos, nervios...).
Como lo que puedo comer es muy limitado, no estamos comiendo nada especial. Un poco lo de todos los días (pollo, patatas, arroz...). Tengo mis achaques, pero no se puede evitar. Al menos no estoy como otros años para ir directa a urgencias.
También me siento un poco sola en el sentido de que mi familia se cree que lo que tengo es hipocondría porque les parece muy raro todo lo que les cuento que me pasa (varios órganos afectados: piel, sistema digestivo, aparato respiratorio, sistema neuronal...).
Ellos están todos sanísimos.
Un abrazo muy fuerte. No estás sola, prima
Lo que no tengo es como un apoyo de "igual a igual", no sé si me explico. Es decir, que aunque tenga el apoyo familiar, ellos realmente no saben lo que padecemos ni lo que pasamos. E intuyo que esa "soledad" y el sentirnos incomprendidos lo sentimos casi de igual manera los que padecemos alguna enfermedad autoinmune, sobre todo cuando estamos en pleno brote.
Quizá por eso me quería hacer un perfil y encontrar a otros semejantes...
¿Conocen algún perfil de IG de pacientes con enfermedades autoinmunes que realmente les aporte? Si siguen alguno, claro...
Prima yo por un grupo de fb encontré una compi de fatigas y es un gran apoyo pero grupos y perfiles hay q tener mucho cuidado porque muchas veces te deprime mas de lo que te ayuda.
No quiero que nadie se ofenda pero mucha gente solo vive desde la queja y a mi en lo personal me genera mucho malestar porque siempre intento (desde mis limitaciones) hacer todo lo que puedo
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También es cierto...
Yo la verdad es que hago vida completamente normal, incluso en mis brotes. Vamos, que en pleno brote he seguido yendo a la universidad (ahora a trabajar), he salido de marcha y he seguido viajando y pateando, a pesar del dolor. Nunca he dejado que mi enfermedad me detuviera.
¿Que hacer "vida normal" me cuesta el doble o el triple que a una persona sana? No lo negaré, por supuestísimo. Pero no me permito estar en reposo días y días porque al final sé que al final mentalmente me perjudica más de lo que me podría beneficiar físicamente. Y eso que a pesar del cansancio físico que lleva aparejado el brote...
Yo también he visto eso. Y también que alguien pregunte alguna duda de algo y le empiecen a juzgar... Es típico de Facebook en todos los grupos, parecen sectas, pues de una enfermedad más...