Enfermedades Autoinmunes y Raras

[Batmancilla]

Prima, la gente es tan hihaputa que to, preñaíta del tó de siete meses con una panza de aquí a lima, en unas semanas que tenía el coche estropeado en el taller, tomaba el tren. Costaba que me dejaran un asiento, pero más de una vez, con indirectas en voz alta, nadie se levantó. Sin comentarios.
Por cierto, mucho ánimo para las que teneis/tenemos historias autoinmunes, son un putadón y en mi caso, durante muchos años se negaron a darme el tratamiento que me correspondía por no entrar rígidamente en los protocolos. Sin comentarios. Ahora estoy bastante bien, pero el problema de los inmunosupresores es que son una bomba para el cuerpo, en mi caso, hubo que pasar de tratamiento oral a inyectado porque las colitis que me daban eran tan bestias que no me aprovechaba nada de nada de lo que tomaba.

La semana pasada fui a revisón, estaba de 38 semanas, con un panzon ya más que evidente...

Pues nadie se digno a levantarse para dejarme el asiento, solo a los 10 minutos una señora mayor se ofreció a dejarme el asiento, le dije que no, pero el resto de la gente ni inmutarse

 

[Sundance78]

Prima yo tengo Lupus y los ana me salen negativos porque solo tengo afectación en la piel, a mi me biopsiaron una roncha.
Te mando mucho animo se que los peregrinajes médicos son un asco pero insiste hasta tener un diagnostico.
Animo

Hola prima y a todas, una nueva por aquí.
Vengo del hilo de alopecia androgenetica en el que contaba mi peregrinaje por mil y un dermatólogos debido a una placa de alopecia que parecía cicatricial. Han sido 8 años de tratamientos para esta alopecia, que si cicatricial etc... la historia es larga, pero desde hace un par de años también empezaron a salirme unas ronchas en la piel que yo asociaba al estrés (al igual que la pérdida de cabello)
ANAs negativos, y en una segunda biopsia: Lupus Eritematoso Cutáneo.

Estoy investigando por mi cuenta pero también quería consultar, entre ellas a tí @Memento_Mori (aquí fan de CPG, por cierto, no se si tu nick es por su libro) si hay indicaciones "de estar por casa": alimentación, alcohol, tabaco, ejercicio... sabiendo lo que es sano y lo que no, pero si hay algo que perjudica o ayuda de manera especial aunque sea de manera moderada.

 

[Lumalee]

Hola prima y a todas, una nueva por aquí.
Vengo del hilo de alopecia androgenetica en el que contaba mi peregrinaje por mil y un dermatólogos debido a una placa de alopecia que parecía cicatricial. Han sido 8 años de tratamientos para esta alopecia, que si cicatricial etc... la historia es larga, pero desde hace un par de años también empezaron a salirme unas ronchas en la piel que yo asociaba al estrés (al igual que la pérdida de cabello)
ANAs negativos, y en una segunda biopsia: Lupus Eritematoso Cutáneo.

Estoy investigando por mi cuenta pero también quería consultar, entre ellas a tí @Memento_Mori (aquí fan de CPG, por cierto, no se si tu nick es por su libro) si hay indicaciones "de estar por casa": alimentación, alcohol, tabaco, ejercicio... sabiendo lo que es sano y lo que no, pero si hay algo que perjudica o ayuda de manera especial aunque sea de manera moderada.

Hola prima, yo hago ejercicio de fuerza y siempre intento cuidar lo que como, no por estética en si pero para estar lo mejor que pueda.
Yo me niego a tomar prednisona ( ademas que a raiz de la osteopenia no puedo) y mucho menos inmunosupresores , intento cuidarme dentro de mis posibilidades, también tengo Miastenia Gravis asique es un jaleo.Mucho animo y cualquier cosa que necesites aqui me tienes
No se que libro es el que me dices, yo es que lo llevo tatuado por el sentido igualatorio que tenia en roma, cuando recibían q las legiones repitiendolo

 

[Silbi]

Yo con 39 años tuve una Miositis ( inflamación muscular generalizada ) de tipo inmunológico que no se pudo catalogar de forma específica. Me afectó a todos los órganos menos al corazón , un mes ingresada y cada vez peor hasta que dieron con la medicación
Me trataron con los malditos corticoides , me salvaron la vida pero me hicieron aumentar más de 20 kilos , que ni con dieta ni batidos pude quitármelos. Los tomé durante un año , me tuvieron que volver a subir la dosis ,( bastante alta ), por supuesto hice un Cushing importante.

 

[Aloia]

Chicas, desde la ignorancia total ¿qué es el lupus?
Aquí una recién diagnosticada de fibromialgia aunque estoy pendiente de una analítica para saber si hay algo más.

Yo también tengo fibro, pero creo que no se la considera “enfermedad rara”. Al parecer se ve que es bastante común…

 

[UnavezfuiFrancesca]

Yo también tengo fibro, pero creo que no se la considera “enfermedad rara”. Al parecer se ve que es bastante común…

Con la pandemia ha aumentado pero al menos mi experiencia es que la mayoría de sanitarios no tienen ni idea y muchos hasta dudan de su existencia.

 

[Aloia]

Yo ahora diagnosticado tengo fibriomialgia migrañas y ansiedad
Pero me han salido las mariposas que llaman llagas en la boca caída de pelo

Por desgracia la fibro es el mítico saco donde nos meten a toda esa gente que no saben dónde meter… y eso los médicos que creen en ella, porque no es el primero que me mira con cara de “te gusta inventar enfermedades?” Siempre que me preguntan antedecentes nunca digo que tengo fibro diagnosticada (no hay registro de ello en la SS porque fue por privado)

 

[Malen]

Por desgracia la fibro es el mítico saco donde nos meten a toda esa gente que no saben dónde meter… y eso los médicos que creen en ella, porque no es el primero que me mira con cara de “te gusta inventar enfermedades?” Siempre que me preguntan antedecentes nunca digo que tengo fibro diagnosticada (no hay registro de ello en la SS porque fue por privado)

Yo tengo fibriomialgia diagnosticada por varios médicos tanto privado como SS
Lupus , crohn migrañas y un largo etc es verdad que me trato por lo privado y llevo la documentación a la ss para que lo tengan
Ahora estoy con dolquine alguien más?

 

[Aloia]

Yo tengo fibriomialgia diagnosticada por varios médicos tanto privado como SS
Lupus , crohn migrañas y un largo etc es verdad que me trato por lo privado y llevo la documentación a la ss para que lo tengan
Ahora estoy con dolquine alguien más?

Me alegro de que no te haya tachado de loca ningún médico… en mi caso algunos me han venido a decir que la fibromialgia no existe y que soy una floja (esto último literal, si, alucinante)
A mi me pasa que en épocas de estrés/nervios cojo como cistitis, no es infección, pero si se me inflama, me salen leucos en orina y todo…. Y bueno. El intestino trabaja a mil… esto último me dijeron que era intestino irritable. Creo que ambos son realmente síntomas secundarios a la fibro.
También tuve un reflujo brutal durante dos años, hasta me operaron y de nada sirvió. Mi digestivo me dijo que por mi fibro los receptores nerviosos de mi esofago captaban como dolorosos estímulos que no lo eran…
Y pues así estamos…
También sufro de migraña como tú y es un peñazo también…

 

[Cantarina]

Me alegro de que no te haya tachado de loca ningún médico… en mi caso algunos me han venido a decir que la fibromialgia no existe y que soy una floja (esto último literal, si, alucinante)
A mi me pasa que en épocas de estrés/nervios cojo como cistitis, no es infección, pero si se me inflama, me salen leucos en orina y todo…. Y bueno. El intestino trabaja a mil… esto último me dijeron que era intestino irritable. Creo que ambos son realmente síntomas secundarios a la fibro.
También tuve un reflujo brutal durante dos años, hasta me operaron y de nada sirvió. Mi digestivo me dijo que por mi fibro los receptores nerviosos de mi esofago captaban como dolorosos estímulos que no lo eran…
Y pues así estamos…
También sufro de migraña como tú y es un peñazo también…

Te surgen los síntomas por el estrés o te estresas a la vez que te afloran otros síntomas?
A mi me han estado media vida diciendo los médicos que lo que tengo es estrés (sea el síntoma que sea) y en estos dos años que he estado tan tranquila en casita me he dado cuenta de que es al revés o surgen varias cosas a la vez por factores externos no relacionados con mi estado de ánimo. Vamos, que el estrés en mi caso es un síntoma más de lo que sea que me pasa (estrés por llamarlo algo, porque es fatiga, insomnio y dolor de pecho).

La última vez que fui a urgencias, el primer médico que me vio me dijo que era estrés sin escucharme siquiera. Afortunadamente había otra doctora que se paró a escucharme y a ver las fotos que llevaba en el movil de los síntomas dermatologicos y me dijo que me tenían que ver dermatólogo y reumatólogo.

De verdad que a veces parece que hayamos retrocedido un siglo y algunos doctores (por lo general hombres) nos estén viniendo con el cuento de que se nos mueve el útero y nos ponemos histéricas. Es para denunciarlos en muchos casos.

 

[SoyIsisP]

Hola a todas he estado buscando hilo pero no he encontrado nada.
Yo tengo 3 enfermedades autoinmunes y me gustaría hablar con mas primas en mi situación porque a veces me cuesta un poco gestionar todo sobre todo a raiz de la última q me diagnosticaron Miastenia Gravis,( es neuromuscular y así a modo de resumen todo me cansa , soy como un trapito ) recientemente me operaron dé timectomia.
Yo siempre he sido una persona súper activa, muy deportista y ahora me veo como una abuelita.
Tb tengo Lupus y sindrome vestibular pero estas no me han afectado tanto en li dia a dia.
Me gustaría hablar con mas personas en mi situación y que podamos desahogarnos un poco

Prima no te veas como una abuelita! Yo tengo esclerosis múltiple hace 13 años o más y sé lo que sientes. A veces se hace cuesta arriba y más si estoy pasando por otra situación que no me deja tranquila por estrés postraumatico que sufrí de maltrato psicológico es muy cansado mentalmente. También tengo tiroides provocado por la medicación y más cosas. Si te digo que me tengo que hacer análisis de sangre cada mes por control es un rollo. Lo que peor llevo es lo del estrés más que por la enfermedad

 

[Malen]

Me alegro de que no te haya tachado de loca ningún médico… en mi caso algunos me han venido a decir que la fibromialgia no existe y que soy una floja (esto último literal, si, alucinante)
A mi me pasa que en épocas de estrés/nervios cojo como cistitis, no es infección, pero si se me inflama, me salen leucos en orina y todo…. Y bueno. El intestino trabaja a mil… esto último me dijeron que era intestino irritable. Creo que ambos son realmente síntomas secundarios a la fibro.
También tuve un reflujo brutal durante dos años, hasta me operaron y de nada sirvió. Mi digestivo me dijo que por mi fibro los receptores nerviosos de mi esofago captaban como dolorosos estímulos que no lo eran…
Y pues así estamos…
También sufro de migraña como tú y es un peñazo también…

También tengo intestino irritable
Para las migrañas me pincharon botox que no me hizo nada
Actualmente me pincho emgality una vez al mes y han desaparecido