Enfermedades Autoinmunes y Raras

[Malen]

Prima no te veas como una abuelita! Yo tengo esclerosis múltiple hace 13 años o más y sé lo que sientes. A veces se hace cuesta arriba y más si estoy pasando por otra situación que no me deja tranquila por estrés postraumatico que sufrí de maltrato psicológico es muy cansado mentalmente. También tengo tiroides provocado por la medicación y más cosas. Si te digo que me tengo que hacer análisis de sangre cada mes por control es un rollo. Lo que peor llevo es lo del estrés más que por la enfermedad

Aparte de ansiedad tengo estrés crónico discapacidad del 50% e intento vivir como puedo

 

[SoyIsisP]

Aparte de ansiedad tengo estrés crónico discapacidad del 50% e intento vivir como puedo

Yo tengo 79 de discapacidad y hago lo mismo se vive como se pueda

 

[Lumalee]

Yo estoy intentando tramitar la discapacidad pero es algo horrible como sea una enfermedad rara

 

[Pelucas2]

Yo estoy intentando tramitar la discapacidad pero es algo horrible como sea una enfermedad rara

En qué comunidad autónoma estás? Nosotros tenemos cita para que valoren a mi hija, tiene una enfermedad rara y pensaba que era más sencillo

 

[Lumalee]

En qué comunidad autónoma estás? Nosotros tenemos cita para que valoren a mi hija, tiene una enfermedad rara y pensaba que era más sencillo

En madrid prima, los reconocimientos de vergüenza, unos sin vergüenzas de cuidado.
Al primer reconocimiento me han dado 18% por osteopenia pero nada por ninguna de las 3 autoinmunes porque les ha salido de ahi mismo.
Mucha paciencia

 

[Pelucas2]

En madrid prima, los reconocimientos de vergüenza, unos sin vergüenzas de cuidado.
Al primer reconocimiento me han dado 18% por osteopenia pero nada por ninguna de las 3 autoinmunes porque les ha salido de ahi mismo.
Mucha paciencia

Yo también en Madrid. Tenemos cita en Julio, a ver qué pasa

 

[UnavezfuiFrancesca]

Me alegro de que no te haya tachado de loca ningún médico… en mi caso algunos me han venido a decir que la fibromialgia no existe y que soy una floja (esto último literal, si, alucinante)
A mi me pasa que en épocas de estrés/nervios cojo como cistitis, no es infección, pero si se me inflama, me salen leucos en orina y todo…. Y bueno. El intestino trabaja a mil… esto último me dijeron que era intestino irritable. Creo que ambos son realmente síntomas secundarios a la fibro.
También tuve un reflujo brutal durante dos años, hasta me operaron y de nada sirvió. Mi digestivo me dijo que por mi fibro los receptores nerviosos de mi esofago captaban como dolorosos estímulos que no lo eran…
Y pues así estamos…
También sufro de migraña como tú y es un peñazo también…

Ahora mismo tengo colon irritable, dolor a nivel de piel como si me hubieran pegado una paliza, fibroniebla y el sueño destrozado, me doy con una piedra en la boca si duermo más de 4 horas.
Los médicos como mucho me mandan antidepresivos así que me he pasado a lo natural que funciona un poco mejor. Me han llegado a encomendar a la fe, al yoga o a decirme que adelgace. Mi reumatólogo sí es un amor pero me ve 1/2 veces al año.

 

[Malen]

Ahora mismo tengo colon irritable, dolor a nivel de piel como si me hubieran pegado una paliza, fibroniebla y el sueño destrozado, me doy con una piedra en la boca si duermo más de 4 horas.
Los médicos como mucho me mandan antidepresivos así que me he pasado a lo natural que funciona un poco mejor. Me han llegado a encomendar a la fe, al yoga o a decirme que adelgace. Mi reumatólogo sí es un amor pero me ve 1/2 veces al año.

Fibrioniebla no sabía lo que es
Hasta que he mirado y digo si esto también lo tengo y diagnosticado pero con otro nombre

 

[Pichimelin]

Una con psoriasis.... no es tan rara pero es autoinmune y controlarla a veces es una pesadilla...

 

[Aloia]

Ahora mismo tengo colon irritable, dolor a nivel de piel como si me hubieran pegado una paliza, fibroniebla y el sueño destrozado, me doy con una piedra en la boca si duermo más de 4 horas.
Los médicos como mucho me mandan antidepresivos así que me he pasado a lo natural que funciona un poco mejor. Me han llegado a encomendar a la fe, al yoga o a decirme que adelgace. Mi reumatólogo sí es un amor pero me ve 1/2 veces al año.

A mi para la sensación de dolor que tenía en el esófago me fue muy bien el escitalopram, pero para el dolor de piel y resto del cuerpo no me fue bien…
Lo del cerebro de plastilina yo ya me he acostumbrado…

 

[Cantarina]

Alguien en la sala con hipermobilidad?

Ayer fui al reumatólogo (primera cita) para discutir mis problemas de alergias a absolutamente todo, y de eso ni me dejó comentar. Sólo me estuvo retorciendo de distintas formas y me dijo que tenía hipermobilidad. Me ha mandado hacer resonancias y análisis de sangre de ADN (ni idea de qué tipo, no quiso comentar).

Llevaba 13 folios impresos de síntomas que tengo con el tema ronchas, anafilaxia, etc, aparte de resultados de otras pruebas y fotos de los síntomas dermatológicos en el móvil, y sólo le interesó el que pudiese tocar el suelo con las palmas de las manos.

También me remitió a una web en la que la única información sobre hipermobilidad es que a la que gente que la tiene se le suele dar bien el deporte y la danza. Nada acerca de posibles problemas con otras enfermedades ni nada.

Estoy perdidísima. No sé para qué me ha mandado más pruebas si parece ser un callejón sin salida en lo que se refiere a mis problemas de salud

 

[Chloem]

Aparte de ansiedad tengo estrés crónico discapacidad del 50% e intento vivir como puedo

prima la discapacidad es por esteés?