Enfermedades Autoinmunes y Raras

[Támesis]

Chicas las que tomáis MTX, ¿os ha dado náuseas?

El primer año no me sentaba mal pero de hace unos meses para aquí el día que me toca la toma lo paso fatal, con muchas náuseas. Quiero comentárselo a mi reumatóloga pero no sé si hay solución para ello u otra alternativa. Mi reumatóloga es muy de decirme que me aguante los efectos secundarios

La tomo en pastillas por cierto.

 

[Lorraine85]

Chicas las que tomáis MTX, ¿os ha dado náuseas?

El primer año no me sentaba mal pero de hace unos meses para aquí el día que me toca la toma lo paso fatal, con muchas náuseas. Quiero comentárselo a mi reumatóloga pero no sé si hay solución para ello u otra alternativa. Mi reumatóloga es muy de decirme que me aguante los efectos secundarios

La tomo en pastillas por cierto.

Yo me lo ponía intramuscular y me sentaba fatal, muchos dolores de cabeza, mareos, picazón en todo el cuerpo, dolor articular/muscular…Estuve como un año y la doctora me dijo que me iba a proponer para Rituximab intravenoso porque el primer escalón terapéutico no me había solucionado nada (al contrario, estaba peor) y la verdad que muchísimo mejor. Coméntaselo a tu doctora. Las náuseas tal vez sean por efecto secundario de tomarlo por vía oral, puede que intramuscular te vaya mejor, la inyección te la pones semanalmente.

 

[LittleSummer]

Chicas las que tomáis MTX, ¿os ha dado náuseas?

El primer año no me sentaba mal pero de hace unos meses para aquí el día que me toca la toma lo paso fatal, con muchas náuseas. Quiero comentárselo a mi reumatóloga pero no sé si hay solución para ello u otra alternativa. Mi reumatóloga es muy de decirme que me aguante los efectos secundarios

La tomo en pastillas por cierto.

Me lo he tomado en pastillas y también pinchado y sí, en ambos casos fatal xD Al principio sin síntomas ni efectos secundarios, pero una vez que aparecen, ya no hay vuelta atrás por desgracia.

 

[Lady Karma]

Chicas las que tomáis MTX, ¿os ha dado náuseas?

El primer año no me sentaba mal pero de hace unos meses para aquí el día que me toca la toma lo paso fatal, con muchas náuseas. Quiero comentárselo a mi reumatóloga pero no sé si hay solución para ello u otra alternativa. Mi reumatóloga es muy de decirme que me aguante los efectos secundarios

La tomo en pastillas por cierto.

¿Te refieres a metrotexato?

Yo lo tomé en pastillas también y me lo tuvieron que retirar. Me hacía vivir en constante náuseas, hasta alguna vez acababa vomitando, se me cayó muchísimo el pelo los meses que la tomé y me hacía sentir fatal fatal.
En mi caso fue algo momentáneo durante pandemia porque no había abastecimiento de lo que yo tomaba, y me dijo el reuma de probar con eso mientras, pero nada nada, a los 3 meses fuera. Le dije que prefería estar sin medicar a seguir viviendo eso. Por suerte en farmacia del hospital me empezaron a dispensar lo mío.

 

[Ninaperfumada]

suele pasar en estos casos que cuando se tienen varias cosas a la vez, que por lo visto es frecuente, como sean enfermedades de distintas especialidades médicas no hay coordinación. Se habla mucho de la palabra multidisciplinar pero todavía no lo he visto, ¿por qué no habrá alguien tipo Dr House?¿ o es sólo ciencia ficción?

 

[Lorraine85]

suele pasar en estos casos que cuando se tienen varias cosas a la vez, que por lo visto es frecuente, como sean enfermedades de distintas especialidades médicas no hay coordinación. Se habla mucho de la palabra multidisciplinar pero todavía no lo he visto, ¿por qué no habrá alguien tipo Dr House?¿ o es sólo ciencia ficción?

Yo llevo desde que me diagnosticaron la hipertensión pulmonar (finales de 2022) yendo a consulta multidisciplinar con mi reumatóloga de siempre y la neumóloga, pasan consulta juntas una vez al mes. Es un lujo, la verdad.

 

[Ninaperfumada]

Yo llevo desde que me diagnosticaron la hipertensión pulmonar (finales de 2022) yendo a consulta multidisciplinar con mi reumatóloga de siempre y la neumóloga, pasan consulta juntas una vez al mes. Es un lujo, la verdad.

Gracias, lo que he visto son hospitales privados con temas de cardiologia, oncologia o enfermedades sistémicas que afectan a varios órganos. Me refería en general, enfermedades crónicas que tienen un control periódico con distintas especialidades, quizás sólo lo hagan en casos graves. ¿Lo tuyo es en seguridad social?

 

[Lorraine85]

Gracias, lo que he visto son hospitales privados con temas de cardiologia, oncologia o enfermedades sistémicas que afectan a varios órganos. Me refería en general, enfermedades crónicas que tienen un control periódico con distintas especialidades, quizás sólo lo hagan en casos graves. ¿Lo tuyo es en seguridad social?

Sí, es en la seguridad social.

 

[Rasbach]

Yo llevo desde que me diagnosticaron la hipertensión pulmonar (finales de 2022) yendo a consulta multidisciplinar con mi reumatóloga de siempre y la neumóloga, pasan consulta juntas una vez al mes. Es un lujo, la verdad.

A mi me hacen lo mismo. Nefropatia lupica, me tratan cada mes en la misma visita, el reuma y la nefro. E incluso a veces en la consulta, llaman o hablan con los otros especialistas ( gastro, derma) que me llevan, si tienen dudas o para asegurarse antes de pautar algo nuevo. Y también es en la pública.

 

[Lorraine85]

Lo mío es en Canarias, que la sanidad pública siempre está en la cola por las listas de esperas y la sobrepoblación que tenemos.

Seguro que en muchas CCAA existen las consultas multidisciplinares ya que la mayoría de autoinmunes engloban varias especialidades, no se queden sin preguntar la próxima vez que vayan a la reumatóloga.

 

[Rasbach]

Lo mío es en Canarias, que la sanidad pública siempre está en la cola por las listas de esperas y la sobrepoblación que tenemos.

Seguro que en muchas CCAA existen las consultas multidisciplinares ya que la mayoría de autoinmunes engloban varias especialidades, no se queden sin preguntar la próxima vez que vayan a la reumatóloga.

Quizás también es según el hospital. Yo cuando empecé con el lupus, me llevaban en otro ( cambié a raíz de la pandèmia) y en el anterior me visitaban por separado..... Y según me decían, cada X se reunían en plan claustro para tratar los casos entre departamentos... Nunca lo puse en duda.... pero la de veces que me han hecho hasta dos y tres analíticas en un mismo mes! Cuando ahora, al visitarme el equipo al completo , me piden una sola con todos los items que necesita cada especialista. Y realmente, creo yo, que a nivel mental y emocional, el paciente lo agradece. Que no nos mareen. Que ya es muy duro vivir con esto encima.

 

[CherryBlossom]

Hola, primas, alguna me puede ayudar?
Vengo del hilo de alopecia y de tiroides...
Tengo hipotiroidismo y alopecia que no está claro el origen. Están sopesando que sea origen autoinmune pero solo me piden pruebas carísimas y estoy cansada. Ya van dos dermatólogas que me sugieren lupus.
No tengo fiebre, ni pérdida de apetito, ni problemas de riñon, creo
Dolores de cabeza si, toda la vida. Gastritis también pero porque he tenido pylori....
Me duelen las piernas al subir escaleras, a pesar de hacer ejercicio diario (caminar, gimnasio, acrobacias, patinar, bucear. ). Y circulación de toda la vida me ha ido la sangre muy lenta o algo así porque al donar no salía..
Les llamó la atención el rojo de la cara, pero no tiene relieve.. lo he tenido casi siempre.
Relacionaba la pérdida de cabello y el cansancio a hipotiroidismo
Qué pensáis que debería hacer?
Os dejo algunas fotos de la cara, perdonad la calidad.