Enfermedades Autoinmunes y Raras
- AutorLumalee
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Estás en España? Tu médico de cabecera debería derivarte a reuma y a derma para que te hagan las pruebas necesarias.
Yo no tengo lupus, tengo varias enfermedades autoinmunes raras. Yo también he tenido siempre la sangre “lenta” y me mandaron una pastilla (incluso antes del diagnóstico de todas las autoinmunes que tengo). El dolor de piernas al subir escaleras también me suena, son como pinchazos? Como si tuvieras agujetas? La cara roja también, ahora con toda la medicación que tomo la tengo muchísimo peor porque me dilata las arterias, paso mucha vergüenza y cuando salgo a la calle voy con mascarilla. La doctora las llama telangiectasias, por si quieres buscar fotos y ver si se parecen a las tuyas.
El cansancio, dolores de cabeza, pérdida de cabello también me suena.
No quiero decir que tengas lo mismo que yo, pero hay similitudes con autoinmunes.
Si el médico de tu centro de salud no te quiere derivar o enviar una interconsulta, que te mande un análisis completo con todo lo que ha puesto la prima y también todo lo referido a la coagulación.
Ese rush de la cara si es parecido al de lupus.
En que CA estas prima?
Yo solo tengo lupus “en la piel” se llama discoide , yo creo q es mejor que te vean por la SS.
Tienes taquicardias al levantarte o cosas por el estilo??
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¿El hipotiroidismo no saben si es auto inmune? Las pruebas de anticuerpos son analíticas, no son caras ¿te refieres a otro tipo de pruebas?lo de la cara , la mía es idéntica y tengo rosácea . Enfermedades autoinmunes tengo unas cuantas, pero lupus nunca me ha salido. Las analíticas para descartar lupus te las hacen en la seguridad social, si se lo expones al de cabecera
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¿El hipotiroidismo no saben si es auto inmune? Las pruebas de anticuerpos son analíticas, no son caras ¿te refieres a otro tipo de pruebas?lo de la cara , la mía es idéntica y tengo rosácea . Enfermedades autoinmunes tengo unas cuantas, pero lupus nunca me ha salido. Las analíticas para descartar lupus te las hacen en la seguridad social, si se lo expones al de cabecera
Gracias, primas
Estoy en Comunidad Valenciana. No he mencionado tampoco el SOP.
En ambos casos, tanto para SOP que diagnosticaron hace 12 años y me mandaron las pastillas correspondientes como para tiroides, no me ve especialista.
La médica de cabecera me pautó la levotiroxina y no cree que sea necesario remitir a endocrinología. Lo he pedido y nada. Me salió prolactina muy elevada y también desestimaron porque es habitual con anticonceptivas. Los análisis me los he hecho por la privada, porque desestiman también.
Así que para ver algo más.. pues ya me imagino la respuesta.
Las pruebas que me sugirieron (un test genético de 200/300€ no recuerdo cuánto exactamente) me lo propusieron en una clínica para ver origen de alopecia.
En noviembre una residente de dermatología en urgencias me mencionó lo del lupus, pero ahí se quedó. Y en la clínica esta que quieren hacer test genético, también..
Para pedir los análisis concretos basta con pasar por reumatólogo privado (me he sacado seguro privado) o es necesario medico de cabecera? Gracias primas
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Los estudios geneticos dan pistas de tu predisposición pero no determinan nada concreto, a no ser cosas muy específicas que lo usan para descartar. Por poner un ejemplo la hemocromatosis , exceso de hierro sí lo diagnostican con ayuda del estudio genético, en otras enfermedades lo genético sólo es orientativo y sirven de poco. Es una pena que cueste dar con un buen profesional, a veces se tarda años en dar con la raiz del problema. Iría tanto al de cabecera como al privado, por pruebas que no sea y más cuando hay causas
Quizás lo que mas pistas te puede dar en analíticas se que te pidan los ANA y la vit D.
Yo pediría derivación a derma o a interna porq la de cabecera no sabe ni por donde la da el aire.
No te pueden negar una derivación, si no queja y cambio de medico
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Si tienes seguro privado puedes hacerte el análisis allí. Si los resultados te da alterado ya vas directamente a la de cabecera y que te derive sí o sí (seguramente en el privado no tengan idea de autoinmunes).
Lo de que el hipotiroidismo te lo lleve la de cabecera me ha dejado loca, ella qué sabe cómo regular la medicación hasta dar con la dosis que necesitas si no es endocrina. Capaz que estás tomando de más. Te hace análisis cada 4-6 meses para ver cómo tienes la TSH y la T4?
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Como dice la prima, si se niega, solicita el cambio o pide una segunda opinión médica. En Canarias se puede solicitar con el certificado digital en su sede, me imagino que en la C,. Valenciana también, sino pregunta en Atención al Paciente.
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A mí eso me parece una histaminosis. Normalmente por problemas digestivos
Debería verte reuma y endocrino, insiste porque no es normal, con prolactina altase recomienda reso cerebral
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Hola prima, la alopecia puede ser alopecia areata, una enfermedad autoinmune. Muy relacionada con celiaquía. Hay mujeres que recuperan ese pelo en cuanto llevan un tiempo sin tomar gluten. Por desgracia puede que tengas alguna otra cosa más, pero por favor descarta que tengas celiaquía porque es lo que pienso que te está dando esos síntomas. Además, el hipotiroidismo y la celiaquía van muy de la mano por desgracia. En Fundación Jiménez Díaz en Madrid te pueden hacer prueba genética y biopsia, no sirve cualquier médico digestivo. Importante, no dejes de tomar gluten hasta tener los resultados de las pruebas porque puede salir un falso negativo. Mucho ánimo!!!