Enfermedades Autoinmunes y Raras

[Aurial]

Hola primas, cómo estáis? Tengo 35 años, acaban de diagnosticarme esclerosis múltiple y estoy un poco asustada. Hay alguien que la tenga y me pueda orientar?

Muchas gracias y ánimo

Ay prima, lo siento mucho, no tengo mucha idea, pero ahora cada vez hay mejores tratamientos para frenar la evolución. Mucho ánimo!

 

[Ninaperfumada]

Hola primas, cómo estáis? Tengo 35 años, acaban de diagnosticarme esclerosis múltiple y estoy un poco asustada. Hay alguien que la tenga y me pueda orientar?

Muchas gracias y ánimo

Tengo casos cercanos, hay varios tipos de esclerosis múltiple, a algunas personas les da con brotes y entre uno y otro pueden pasar años. Hay otra que va evolucionando, ¿ te han concretado detalles? Mira si tienes en tu ciudad una asociación de esclerosis, te informarán muy bien. Mi experiencia personal con otras enfermedades también , es que te informan mejor en las asociaciones especializadas que en la consulta médica. Aunque los médicos hagan el seguimiento, la verdad es que no profundizan en explicaciones

 

[VictoriaLunnaris]

Hola a todas he estado buscando hilo pero no he encontrado nada.
Yo tengo 3 enfermedades autoinmunes y me gustaría hablar con mas primas en mi situación porque a veces me cuesta un poco gestionar todo sobre todo a raiz de la última q me diagnosticaron Miastenia Gravis,( es neuromuscular y así a modo de resumen todo me cansa , soy como un trapito ) recientemente me operaron dé timectomia.
Yo siempre he sido una persona súper activa, muy deportista y ahora me veo como una abuelita.
Tb tengo Lupus y sindrome vestibular pero estas no me han afectado tanto en li dia a dia.
Me gustaría hablar con mas personas en mi situación y que podamos desahogarnos un poco

Prima yo tengo Miastenia desde los 9 años. Espero que lo lleves bien, dentro de lo que cabe xD

 

[Lumalee]

Prima yo tengo Miastenia desde los 9 años. Espero que lo lleves bien, dentro de lo que cabe xD

Es resistente a los tratamientos ,

 

[VictoriaLunnaris]

Es resistente a los tratamientos ,

La mía creo que también porque siempre estoy igual. Pero el médico qué te dice?

 

[Lorraine85]

Hola primis, escribo para contarles que llevo 10 sesiones de NESA y me encuentro muy bien. Me noto con más fuerza, no me duele el cuerpo, me canso mucho menos, duermo súper bien, no tengo ansiedad, no tengo problemas con el estómago ni reflujo…Hago cosas que hace años que no podía: poner una lavadora, lavarme la cabeza yo sola, vestirme, abrir un brick de leche, subir las escaleras sin descansar…

Es una terapia de neuromodulación no invasiva, te ponen unas muñequeras y unas tobilleras con unos electrodos durante una hora (no duele nada). Es algo que está científicamente probado, lo usan en muchos clubs de fútbol para que la recuperación sea más rápida.

Yo voy al centro de fisioterapia donde mi peque hace rehabilitación desde hace años, el primer día me hicieron una valoración y después cuadramos las sesiones, las primeras 10 fueron en 3 semanas (300€ me costó el bono de 10 sesiones para que se hagan una idea del precio) y ahora estaré 5 semanas a 2 por semana y en septiembre una semanal. Después bajará a una cada dos semanas hasta quedarme con una al mes de mantenimiento.

Yo tengo varias cosillas: esclerosis sistémica difusa, fenómeno de raynaud, hipertensión arterial pulmonar, miopatía, artralgias, neumopatía intersticial, reflujo gastroesofágico…

Les dejo la página oficial por si quieren probar para sus enfermedades: https://nesa.world/

Mi peque de 6 años empezó a la vez conmigo y también le está yendo bien (tiene PCI) aunque él mantendrá la sesión semanal.

Espero que les pueda ayudar a mejorar su calidad de vida.

Edito para añadir que antes de comenzar se lo consulté a mis doctoras y a la neuro de mi peque.

 

[Lumalee]

La mía creo que también porque siempre estoy igual. Pero el médico qué te dice?

Que hay algunos biológicos que estan dando buenos resultados en estudios, mientras tanto mas o menos la manejo yo y en caso de crisis respiratoria o algo asi mas serio a urgencias para inmunoglobulinas

 

[Lady Karma]

Que hay algunos biológicos que estan dando buenos resultados en estudios, mientras tanto mas o menos la manejo yo y en caso de crisis respiratoria o algo asi mas serio a urgencias para inmunoglobulinas

En cuanto os ofrezcan probar biológicos ni lo dudéis.

Yo tengo espondilitis anquilosante (autoinmune reumatologica) diagnosticada a los 21 años. d
De los 25 a los 35 perdí calidad de vida de manera brutal. Había días de no poder ni levantarme de la cama del dolor. Brotes inflamatorios durante meses y meses sin parar. No me funcionaba ni un medicamiento que probé.

Hace 4 años y medio empecé con tratamiento biológico y no he vuelto a tener ni un brote. Nada. Para mí (y para mi padre que también está con biológico porque tiene lo mismo, yo tuve suerte que me diagnosticaron muy jovencita al tener antecedente familiar) ha sido un milagro y me ha devuelto el poder seguir teniendo una vida medianamente funcionsl.

Se que no todas las enfermedades autoinmunes tienen tratamiento biológicos y no sé cómo funcionarán en otras que sí lo haya. Pero si os lo proponen, probad que a nada que tengáis la mitad de suerte que yo, vais a recuperar vida.

 

[Lorraine85]

Yo llevo en tratamiento biológico desde enero de 2021 y he mejorado porque estaba muriéndome del dolor, de la inflamación y no podía ni moverme, pero seguía necesitando ayuda para todo y tenía dolores e inflamación aunque muchísimo más tolerables.

 

[Lumalee]

Yo llevo en tratamiento biológico desde enero de 2021 y he mejorado porque estaba muriéndome del dolor, de la inflamación y no podía ni moverme, pero seguía necesitando ayuda para todo y tenía dolores e inflamación aunque muchísimo más tolerables.

Si no es indiscreción prima cual estas usando?

 

[Lorraine85]

Si no es indiscreción prima cual estas usando?

Rituximab

 

[LittleSummer]

Yo llevo con diferentes biológicos desde 2006. El primero me dio una remisión durante 6 años. Luego los que me han ido poniendo me funcionaban mejor, otros directamente nada, pero no llegaba a la remisión al 100%. Hasta el que tengo ahora, que aunque no es un "biológico" como tal, se asemeja y es una gozada hacer vida totalmente normal...