Vivir con dolor

[Leonella]

Que sea neurólogo da un poco igual, será por médicos que se dedican a la homeopatía o a otras prácticas sin base científica alguna...

Si en tu caso ha funcionado, me alegro por ti, y espero que puedas seguir controlando tu dolor. Pero en los casos graves que yo conozco, y hablo de dolores muy intensos y presentes 24/7, de gente que lleva años encamada, sin poder trabajar, salir, ni tener relaciones sociales, es decir un nivel de incapacidad prácticamente total (y muchas veces sin un diagnóstico claro), estas terapias han sido una pérdida de tiempo y dinero. Luego hay casos más leves que van por brotes o están mal pero pueden trabajar con dificultades, salir...ahí sí conozco algún caso que ha mejorado, pero pocos. Entiendo que tu experiencia es otra, y está bien.

El caso es que al final la evidencia anecdótica, el amimefuncionismo, está muy bien, y es algo necesario. Pero para poder decir que algo realmente funciona hay que dar un paso más y demostrarlo con estudios y ensayos clínicos, y a día de hoy este tipo de técnicas no tienen una base científica fuerte detrás, es todo teoría y elucubraciones en base a cómo creemos que funciona el cerebro. Que se esté implementando en la seguridad social no significa necesariamente que funcione, en las Unidades del Dolor están tan desesperados que se ofrecen a veces servicios sin ningún tipo de evidencia detrás, como la acupuntura, simplemente por ver si el efecto placebo consigue darle un respiro al paciente. Yo creo que todos esos servicios van a desaparecer conforme se entienda mejor el dolor y salgan nuevos tratamientos, como la suzetrigina antes mencionada (el primero de una serie de fármacos nuevos que van a ir saliendo en estos años), pero vamos, es mi opinión.

Gracias por alegrarte por mi mejoría.

No es mi intención entrar en ningún tipo de debate, pienso que es mejor reservarnos la energía para otras cosas.

Solo añadir un par de respuestas, no podemos comparar el grado de dolor y sufrimiento entre pacientes; que no se engaña a nadie contando que se trata de “magia” - el proceso puede llevar tiempo y tener muchos altibajos, y más en personas que llevan muchos años sufriendo, aunque no siempre a más tiempo y gravedad (aunque la percepción del dolor en cada uno es diferente) haya una correlación de tiempo que requiera la terapia.

Por otro lado, las Unidades de dolor efectivamente no tienen evidencia científica de muchos de los tratamientos que aplican de primera mano, pero lo hacen igual a veces con gravísimos efectos secundarios o empeoramiento de los síntomas. Por qué no reculan y “engañan” a la gente? Entrecomillo engañan porque hay muchos pacientes a los que sí han ayudado, tal vez por el mismo efecto placebo de la acupuntura, homeopatía, alimentación/ microbiota etc Digo engañan porque los tratamientos, normalmente procedimientos anestésicos o bloqueo y/o destrucción de nervios u otros tejidos los ttos farmacológicos que van escalando hasta alcanzar los opiáceos con grandes efectos secundarios y adicción, tampoco poseen una evidencia científica sólida a la hora de tratar el dolor crónico (estas unidades sí son muy útiles en ttos del dolor agudo u oncológico por ejemplo) pero el dolor crónico sin diagnóstico claro amerita otro tipo de aproximación. Sin embargo hay casos en los que funcionan también para el dolor crónico pero no hay estudios científicos que lo respalden ni expliquen, tal vez placebo? Toda terapia conlleva un porcentaje de placebo/nocebo que tiene que ver con múltiples factores ajenos al tratamiento en sí

Para finalizar sí hay algunos estudios científicos comprobados mediante RMI del sistema nervioso central antes y después de la Terapia del Reprocesamiento del dolor (estudio de Boulder, libro de Alan Gordon “Tratamiento para el dolor crónico”).

 

[Dente]

Gracias por alegrarte por mi mejoría.

No es mi intención entrar en ningún tipo de debate, pienso que es mejor reservarnos la energía para otras cosas.

Solo añadir un par de respuestas, no podemos comparar el grado de dolor y sufrimiento entre pacientes; que no se engaña a nadie contando que se trata de “magia” - el proceso puede llevar tiempo y tener muchos altibajos, y más en personas que llevan muchos años sufriendo, aunque no siempre a más tiempo y gravedad (aunque la percepción del dolor en cada uno es diferente) haya una correlación de tiempo que requiera la terapia.

Por otro lado, las Unidades de dolor efectivamente no tienen evidencia científica de muchos de los tratamientos que aplican de primera mano, pero lo hacen igual a veces con gravísimos efectos secundarios o empeoramiento de los síntomas. Por qué no reculan y “engañan” a la gente? Entrecomillo engañan porque hay muchos pacientes a los que sí han ayudado, tal vez por el mismo efecto placebo de la acupuntura, homeopatía, alimentación/ microbiota etc Digo engañan porque los tratamientos, normalmente procedimientos anestésicos o bloqueo y/o destrucción de nervios u otros tejidos los ttos farmacológicos que van escalando hasta alcanzar los opiáceos con grandes efectos secundarios y adicción, tampoco poseen una evidencia científica sólida a la hora de tratar el dolor crónico (estas unidades sí son muy útiles en ttos del dolor agudo u oncológico por ejemplo) pero el dolor crónico sin diagnóstico claro amerita otro tipo de aproximación. Sin embargo hay casos en los que funcionan también para el dolor crónico pero no hay estudios científicos que lo respalden ni expliquen, tal vez placebo? Toda terapia conlleva un porcentaje de placebo/nocebo que tiene que ver con múltiples factores ajenos al tratamiento en sí

Para finalizar sí hay algunos estudios científicos comprobados mediante RMI del sistema nervioso central antes y después de la Terapia del Reprocesamiento del dolor (estudio de Boulder, libro de Alan Gordon “Tratamiento para el dolor crónico”).

No es mi intención cuestionar el sufrimiento de nadie, sólo digo que en esto del dolor hay niveles, como en todo en la vida. Hay casos leves, moderados, y severos. Y es verdad que comparar es complicado, por eso muchas veces es mejor fijarse en el nivel de afectación en la vida diaria de los pacientes (qué cosas pueden o no pueden hacer) antes que en las descripciones que dan de su dolor, porque lo que para uno es un 8 para mí puede ser un 5, y al revés. Yo en los pacientes más limitados, los que no pueden trabajar (aunque necesiten el dinero desesperadamente) y casi no se mueven de la cama, nunca he visto que estas terapias de corte psicológico tengan eficacia ninguna.

Sobre los estudios científicos, me refería a ensayos clínicos. En el caso que me pones de la terapia del reprocesamiento del dolor, es posible que haya cambios apreciables en RMf (aunque cambios en RMf puede haberlos hasta por una discusión con la suegra), pero yo me refería a la eficacia de la terapia en sí. Seguramente habrá gente a la que le funcione, no lo sé, pero no es algo demostrado en estudios serios hasta la fecha. De hecho, en el estudio de Boulder que mencionas (2022), a los pacientes del grupo control se les dijo abiertamente que les estaban dando un placebo...ya me dirás tú qué clase de grupo control es ese (no me deja poner enlace así que lo parto):


htt ps:/ /sciencebasedmedicine.o rg/pain-reprocessing-therapy/


Sobre las Unidades del Dolor, no estoy muy de acuerdo con lo que dices, la mayoría de ttos que ofrecen claro que tienen base científica.

Tanto los antiepilépticos gabapentinoides como los antidepresivos duales y tricíclicos funcionan en muchos dolores crónicos, de hecho en dolores neuropáticos son el tto de primera línea. Y esto se ha demostrado en ensayos clínicos con aleatorización de pacientes, doble ciego, diseños multicéntricos...vamos, nada que ver con la PRT (pain reprocessing therapy) de arriba. Otra cosa es que sigan siendo ttos muy flojos, que apenas ayudan a un 40% de los que los prueban, dando un alivio "muy justito" y provocando muchísimos efectos secundarios (a mí me destrozaron hace años y aún me estoy recuperando). Hacen falta mejores fármacos, eso está claro, pero de ahí a decir que engañan a la gente hay un trecho. Engañar a la gente (y esto te lo digo como ejemplo, sin ningún ánimo de ofender o cuestionar tu experiencia) sería decirles que la PRT es efectiva, sin tener las pruebas suficientes para ello.

Y la ablación de nervios por radiofrecuencia también se ha demostrado en muchísimos ensayos clínicos aleatorizados. Si tienes la suerte de que esté indicada para tu dolor, es una intervención que te puede cambiar la vida, y con mínimos efectos secundarios (que se lo digan a Rafa Nadal). Lo mismo con los bloqueos anestésicos, aunque éstos sí son más peligrosos a largo plazo.


Lo de la acupuntura es algo excepcional que se hace cuando todo falla, ya no saben por dónde tirar, y meten temas pseudocientíficos de por medio (seguramente para ver si cae la breva, o si al menos actúan como placebo). Pero estos tratamientos son la excepción, no la regla.

 

[Leonella]

No es mi intención cuestionar el sufrimiento de nadie, sólo digo que en esto del dolor hay niveles, como en todo en la vida. Hay casos leves, moderados, y severos. Y es verdad que comparar es complicado, por eso muchas veces es mejor fijarse en el nivel de afectación en la vida diaria de los pacientes (qué cosas pueden o no pueden hacer) antes que en las descripciones que dan de su dolor, porque lo que para uno es un 8 para mí puede ser un 5, y al revés. Yo en los pacientes más limitados, los que no pueden trabajar (aunque necesiten el dinero desesperadamente) y casi no se mueven de la cama, nunca he visto que estas terapias de corte psicológico tengan eficacia ninguna.

Sobre los estudios científicos, me refería a ensayos clínicos. En el caso que me pones de la terapia del reprocesamiento del dolor, es posible que haya cambios apreciables en RMf (aunque cambios en RMf puede haberlos hasta por una discusión con la suegra), pero yo me refería a la eficacia de la terapia en sí. Seguramente habrá gente a la que le funcione, no lo sé, pero no es algo demostrado en estudios serios hasta la fecha. De hecho, en el estudio de Boulder que mencionas (2022), a los pacientes del grupo control se les dijo abiertamente que les estaban dando un placebo...ya me dirás tú qué clase de grupo control es ese (no me deja poner enlace así que lo parto):


htt ps:/ /sciencebasedmedicine.o rg/pain-reprocessing-therapy/


Sobre las Unidades del Dolor, no estoy muy de acuerdo con lo que dices, la mayoría de ttos que ofrecen claro que tienen base científica.

Tanto los antiepilépticos gabapentinoides como los antidepresivos duales y tricíclicos funcionan en muchos dolores crónicos, de hecho en dolores neuropáticos son el tto de primera línea. Y esto se ha demostrado en ensayos clínicos con aleatorización de pacientes, doble ciego, diseños multicéntricos...vamos, nada que ver con la PRT (pain reprocessing therapy) de arriba. Otra cosa es que sigan siendo ttos muy flojos, que apenas ayudan a un 40% de los que los prueban, dando un alivio "muy justito" y provocando muchísimos efectos secundarios (a mí me destrozaron hace años y aún me estoy recuperando). Hacen falta mejores fármacos, eso está claro, pero de ahí a decir que engañan a la gente hay un trecho. Engañar a la gente (y esto te lo digo como ejemplo, sin ningún ánimo de ofender o cuestionar tu experiencia) sería decirles que la PRT es efectiva, sin tener las pruebas suficientes para ello.

Y la ablación de nervios por radiofrecuencia también se ha demostrado en muchísimos ensayos clínicos aleatorizados. Si tienes la suerte de que esté indicada para tu dolor, es una intervención que te puede cambiar la vida, y con mínimos efectos secundarios (que se lo digan a Rafa Nadal). Lo mismo con los bloqueos anestésicos, aunque éstos sí son más peligrosos a largo plazo.


Lo de la acupuntura es algo excepcional que se hace cuando todo falla, ya no saben por dónde tirar, y meten temas pseudocientíficos de por medio (seguramente para ver si cae la breva, o si al menos actúan como placebo). Pero estos tratamientos son la excepción, no la regla.

En el estudio que te pongo, además de los cambios de RMI, sí hay una mejora significativa en la vida de las personas, pero por supuesto, si no, el estudio no demostraría nada

La destrucción de nervios para acabar con el dolor, puede terminar además con pérdidas de función de sensibilidad o motora, además de no ofrecer garantías de que efectivamente disminuya el nivel de dolor y mejore la calidad de vida de las personas.

Los medicamentos que mencionas y cuya eficacia dices está demostrada, hay estudios (hay estudios de todo, en un sentido y en otro) pero la realidad es que no funcionan en todos los casos y cuando funcionan, en un elevado porcentaje de casos dejan de funcionar, tienen mil efectos secundarios hay que ir subiendo la dosis y al final retirarlos porque dejan de funcionar.

El número de operados por ejemplo de la espalda, que es una curujía mayor y arriesgada, que siguen con dolor se asemeja a los que siguen con tratamientos conservadores….

Ojalá inventasen una pastillita sin efectos secundarios que lo quitasen por arte de magia, pero me cuesta creerlo, tal vez dentro de mucho, mucho tiempo.

Por último, he de insistir, la aproximación al dolor crónico de Goicoechea no tiene nada que ver con lo “psicológico”, sí con el sistema nervioso (de ahí la importancia de que sea neurólogo, no da igual) es una aproximación biológica al problema, está ayudando a pacientes a recuperar su vida, dejar la medicación y al final librarse del dolor por un entrenamiento del sistema nervioso que funciona con predicciones, va a los patrones preestablecidos y sobre todo, trabaja para proteger al organismo, su integridad y su vida, y estas funciones pueden verse perturbadas, entrar en un mal funcionamiento, pero también se pueden desaprender, al igual que un mecanismo de fobia, dando al cuerpo señales de seguridad.

No he podido encontrar esos grupos en los que la gente echa pestes sobre este enfoque, yo estoy en grupos de pacientes en los que hay de todo, lo que estoy viendo sobre todo, es que con paciencia (porque repito, no es magia ni un camino de rosas) funciona. A los que no funciona, desde luego daño no les hace y aporta un conocimiento muy profundo de lo que está sucediendo en el cuerpo y por qué, esto también es algo, muy importante, está en manuales de neurología, anatomía… medicina en general, no es de ahora. Por qué no se aplica? Pues piensa…. Follow the money, en la Seguridad Social tal y como están las cosas, ni tiempo, ni dinero, pastillas y fuera

Los cursos de Goicoechea rondan los 500€ (hay facilidades y formas de que salga más barato y posibilidades de pagar a plazos) y las terapias online o presencial con profesionales formados - que los hay, pocos pero los hay por toda la geografía cuestan 60€ y tampoco son semanales. Nadie trabaja gratis, pero esta gente no es pesetera (y podrían sacar mucha tajada).

En fin, no quiero convencer a nadie, yo no me llevo comisión, solo cuento mi caso y no es un caso aislado, para nada, pero quiero dejar claro que no es un vendehumos, que no es un milagro que vaya a funcionar con todos también lo digo, pero esto pasa con cualquier terapia. Solo quiero dejar claro que es una opción muy válida y que merece la pena probar y quemar ese cartucho, hay mucho que se puede ganar y si no funciona el único efecto secundario es que habrás perdido unos cuántos cientos de euros. Es lo que hay

 

[Dente]

En el estudio que te pongo, además de los cambios de RMI, sí hay una mejora significativa en la vida de las personas, pero por supuesto, si no, el estudio no demostraría nada

La destrucción de nervios para acabar con el dolor, puede terminar además con pérdidas de función de sensibilidad o motora, además de no ofrecer garantías de que efectivamente disminuya el nivel de dolor y mejore la calidad de vida de las personas.

Los medicamentos que mencionas y cuya eficacia dices está demostrada, hay estudios (hay estudios de todo, en un sentido y en otro) pero la realidad es que no funcionan en todos los casos y cuando funcionan, en un elevado porcentaje de casos dejan de funcionar, tienen mil efectos secundarios hay que ir subiendo la dosis y al final retirarlos porque dejan de funcionar.

El número de operados por ejemplo de la espalda, que es una curujía mayor y arriesgada, que siguen con dolor se asemeja a los que siguen con tratamientos conservadores….

Ojalá inventasen una pastillita sin efectos secundarios que lo quitasen por arte de magia, pero me cuesta creerlo, tal vez dentro de mucho, mucho tiempo.

Por último, he de insistir, la aproximación al dolor crónico de Goicoechea no tiene nada que ver con lo “psicológico”, sí con el sistema nervioso (de ahí la importancia de que sea neurólogo, no da igual) es una aproximación biológica al problema, está ayudando a pacientes a recuperar su vida, dejar la medicación y al final librarse del dolor por un entrenamiento del sistema nervioso que funciona con predicciones, va a los patrones preestablecidos y sobre todo, trabaja para proteger al organismo, su integridad y su vida, y estas funciones pueden verse perturbadas, entrar en un mal funcionamiento, pero también se pueden desaprender, al igual que un mecanismo de fobia, dando al cuerpo señales de seguridad.

No he podido encontrar esos grupos en los que la gente echa pestes sobre este enfoque, yo estoy en grupos de pacientes en los que hay de todo, lo que estoy viendo sobre todo, es que con paciencia (porque repito, no es magia ni un camino de rosas) funciona. A los que no funciona, desde luego daño no les hace y aporta un conocimiento muy profundo de lo que está sucediendo en el cuerpo y por qué, esto también es algo, muy importante, está en manuales de neurología, anatomía… medicina en general, no es de ahora. Por qué no se aplica? Pues piensa…. Follow the money, en la Seguridad Social tal y como están las cosas, ni tiempo, ni dinero, pastillas y fuera

Los cursos de Goicoechea rondan los 500€ (hay facilidades y formas de que salga más barato y posibilidades de pagar a plazos) y las terapias online o presencial con profesionales formados - que los hay, pocos pero los hay por toda la geografía cuestan 60€ y tampoco son semanales. Nadie trabaja gratis, pero esta gente no es pesetera (y podrían sacar mucha tajada).

En fin, no quiero convencer a nadie, yo no me llevo comisión, solo cuento mi caso y no es un caso aislado, para nada, pero quiero dejar claro que no es un vendehumos, que no es un milagro que vaya a funcionar con todos también lo digo, pero esto pasa con cualquier terapia. Solo quiero dejar claro que es una opción muy válida y que merece la pena probar y quemar ese cartucho, hay mucho que se puede ganar y si no funciona el único efecto secundario es que habrás perdido unos cuántos cientos de euros. Es lo que hay

Me parece normal que quieras compartir tu experiencia, quizás alguien te lee y le puede servir lo que dices. Yo sólo quería puntualizar que a día de hoy no hay base científica para decir con seguridad que el método de Goicoechea sea un tratamiento efectivo. El estudio de Boulder no tenía un grupo control normal, los pacientes sabían que estaban recibiendo un placebo (lo que desvirtúa el propósito último de un grupo control) y ni siquiera ha sido replicado. Obviamente puede haber casos donde funcione, pero yo sería muy prudente a la hora de recomendar algo basado casi exclusivamente en evidencias anecdóticas.

Por otro lado demonizas mucho los tratamientos disponibles, pero nos gusten o no (y nos ayuden o no), éstos sí que han demostrado funcionar en múltiples ensayos con grupos control y doble ciego, por supuesto replicados. Por eso son los tratamientos de primera línea. Además de que algunas de las críticas que haces no son ciertas, la radiofrecuencia no destruye los nervios, sería más correcto decir que los "lima", y luego éstos vuelven a crecer, no genera daños irreversibles si se hace bien. Y los antidepresivos y antiepilépticos no suelen provocar tolerancia o adicción, no son como los opioides (desaconsejados en dolor crónico) ni las benzos.

La pastillita sin efectos secundarios posiblemente tardará mucho tiempo en llegar, pero en USA acaban de sacar la suzetrigina, que es lo más parecido a ésto al actuar principalmente en el sistema nervioso periférico, y no en el central. En todos los ensayos clínicos tuvo los mismos efectos secundarios que el placebo (algo inédito hasta ahora). De hecho, si consigue la indicación para dolor crónico en 2026, sería el primer fármaco de la historia creado expresamente para esta indicación. Y hay otros fármacos que empiezan ahora los ensayos de fase 1, como los que inhiben la transcripción de los genes que codifican el NaV1.7 (un canal de sodio vital para la transmisión del dolor periférico, y que las personas con insensibilidad congénita al dolor "no tienen"), los que actúan sobre los canales de cloro, o los que refuerzan el sistema endocannabinoide (anti-FAAH o anti-MAGL). Hay mucho movimiento, mucho más del que crees. Aunque los 5-10 años de espera creo que nadie nos los va a quitar, por desgracia.