Vivir con dolor

[Kyle81]

¿Habéis tenido alguna época de estar día tras día tras día conviviendo con el dolor?
Llevo un par de meses muy jodida (con algún período anterior donde ya había estado fastidiada por lo mismo) y siento que estoy llegando a mi límite a nivel mental. Lo físico acaba generando tal estrés, cansancio mental, agobio... Te condiciona tanto.
Y le sumo que me siento totalmente incomprendida por los médicos de la S. Social, con esperas eternas y mucha pastilla (Nolotil en vena si me fío por ellos) pero poco ir a la raíz. Y por la privada pagando aquí y allá y sin encontrar a nadie que realmente me ayude.
¿Cómo lo habéis gestionado si os ha pasado, a nivel mental? ¿Qué os ha ayudado?

Hola, este post es de hace tiempo, pero espero que estés bien.

Yo llevo con dolores musculares y articulares desde hace más de 15 años. Ni que decir tiene que he recurrido a todo tipo de especialistas. Sin duda, la parte mental es la peor. El mayor error que cometí fue contarle a la gente al principio qué cosas me dolían. Como el dolor no se fue, pues la gente cree que te lo inventas y tienes que dar mil explicaciones. Sé que si fuera al revés yo hubiera hecho lo mismo, por eso no me enfado. Ahora simplemente pido que no me pregunten y si lo hacen digo que estoy muy bien.

Sé que esto no es común, pero es lo que me ayudó a mí. Me mataba que médicos, amigos o familiares cuestionaran mi dolor cuando nunca he cogido una baja y gran parte de los tratamientos los he pagado yo.

 

[Carolina Lewis]

Yo estuve una vez. No sabían ni qué tenían que hacer. Me pincharon al bulto. La segunda vez ya me negué a ir.

Depende mucho de con quién te encuentres, es tristísimo porque hay mucho "matasanos".
A mi me pasó con una infiltración de hombro, que después estuve con muchísimo más dolor y encima con una ansiedad brutal durante 3 semanas por el corticoide. Una y no más.

 

[Lady Karma]

¿Habéis tenido alguna época de estar día tras día tras día conviviendo con el dolor?
Llevo un par de meses muy jodida (con algún período anterior donde ya había estado fastidiada por lo mismo) y siento que estoy llegando a mi límite a nivel mental. Lo físico acaba generando tal estrés, cansancio mental, agobio... Te condiciona tanto.
Y le sumo que me siento totalmente incomprendida por los médicos de la S. Social, con esperas eternas y mucha pastilla (Nolotil en vena si me fío por ellos) pero poco ir a la raíz. Y por la privada pagando aquí y allá y sin encontrar a nadie que realmente me ayude.
¿Cómo lo habéis gestionado si os ha pasado, a nivel mental? ¿Qué os ha ayudado?

Hace mucho que abriste el hilo pero espero que estés mejor. Voy a contar mi experiencia un poco como diario de abordo, pero realmente creo que de poco sirve más que para que no desespere quien esté mal, porque la medicina hace milagros y quizá algún día recuperéis la normalidad, como por suerte me ha pasado a mí.

Spoiler: Mi libro

Yo tengo una enfermedad autoinmune reumatológica por la que mi propio cuerpo me genera brotes inflamatorios en articulaciones que, además de causarme mucho dolor, hace que se me desgasten y mi cuerpo se vaya degenerando.
Tuve "suerte" que al tenerla mi padre, mi diagnóstico tardó poco (con 24 años tras solo 1 año de empezar con síntomas, mi padre hasta los 47....toda la vida sufriendo dolores). He estado años, 12 años, conviviendo con dolor a diario, muchas temporadas incapacitante. Temporadas de no poder salir de la cama directamente porque tenía tal sacroileitis que la sensación era de que la cadera no iba a sujetarme. Brotes en las manos que me impedían coger un vaso a medio llenar de agua por no poder soportar el peso, las rodillas....y lo peor es la columna vertebral, que ya tengo desgastada y por tanto he perdido ya algo de movilidad.
Como dices, al final lo mental pesa tanto....yo estaba con 30 años así y me hundía pensar en cómo iba a estar con 60. No veía futuro. Ninguna medicina química que me daban me ayudaba salvo estar puesta de diazepam, pero no porque me quitase el dolor, sino porque me pega tanto que me quedo en la nube. Trataba de no venirme abajo, pero de verdad que es complicado.
No puedo dar mucho consejo porque mi solución vino de la mano de un tratamiento biológico que me pincho desde febrero de 2020 (vino la pandemia, pero yo recuperé mi vida) que me inmunodeprime y así como el sistema inmune está apagado, no me genera brotes o, los que me saltan, son leves. Eso, unido a mucho conocimiento y cuidado. Sé qué cosas me pueden generar el brote, sé qué límites de tralla física no debo pasar. Adapto mi vida a ello.
En mi caso, dentro de la mala suerte de haberlo heredado, he tenido suerte de haberlo heredado porque así no pasé años y años de médico en médico sin que entendiesen de dónde me venían los dolores. He tenido mucha suerte con diagnóstico temprano y un equipo médico del hospital público que es maravilloso. A mí me correspondía otro hospital pero cuando a mi padre le diagnosticaron era otro y yo quise pedir al mismo doctor que le llevaba a él y ha sido el mayor acierto de mi vida. No podía haber encontrado mejor profesional, atento, empático, con muchísimo conocimiento (de hecho en ese hospital estaban haciendo ensayos clínicos de mi enfermedad y participé de ello los primeros 10 años de diagnosticada ya que es relativamente poco conocida y no es fácil encontrar pacientes jóvenes). En realidad todo el equipo de reumatología de ese hospital me parece maravilloso, conozco a casi todos (como pa no llevando allí 17 años de ir como poco 3 veces al año jajajaja)

Y una cosa que tengo clara es lo cierto que es la frase de que el dolor se olvida. Creía tener el umbral de dolor muy alto tras haber pasado ese calvario tantos años....y hace poco pasé un post operatorio de una cosa muy banal y supuestamente poco dolorosa y yo no aguantaba los dolores. Ya se me ha olvidado lo que es sufrir solor y no le tengo tolerancia. Cuando antes para mí poder salir de la cama ya era estar bien. Una de las cosas que más me decía una de las doctoras era que los pacientes de dolor crónico minimizamos mucho lo que sufrimos y llega un punto que empezamos a decir que estamos bien y tasamos el nivel de dolor en un 5 cuando lo mismo es un 8. Pero cuando hemos estado mucho tiempo en el 10 ya perdemos la perspectiva.

En fin. Muchísimo ánimo a todas las que estéis conviviendo con dolor.

 

[archinova]

El dolor de cabeza es de las peores cosas que se pueden experimentar, sin duda. Mira que llevo más de una década lidiando con complicaciones en la mano, el codo, el hombro y el cuello, que no me han dado tregua, pero como el dolor de cabeza... nada se compara. Lo que mencionas de la claridad y el ruido lo entiendo perfectamente, se vuelve algo desesperante y muy difícil de sobrellevar.

Dicen que la neuralgia del trigémino es conocida como la enfermedad suicida, y doy fe, no se lo deseo ni a mi peor enemigo. De verdad espero que tus brotes de migraña sean lo menos frecuentes posible y que encuentres alguna solución o tratamiento que te alivie. Sé lo agotador que puede llegar a ser vivir con ese tipo de dolor, y más cuando parece que el sistema no te da el apoyo que necesitas.

Gracias prima, la verdad es que ese brote es el más grave que he tenido hasta la fecha y lo desencadenó un hecho en mi familia que me alteró bastante. Todos los episodios que he tenido desde entonces han sido mucho más leves y como mucho me han durado un día o dos y solo aparecen cuando viene una regla "chunga". Lo malo es que yo antes no había tenido migraña nunca, no sabía ni lo que era un dolor de cabeza, y llegó para quedarse, pero me alegro de no haber vuelto a tener un episodio así porque era para morirse, literalmente.

 

[Carolina Lewis]

Gracias prima, la verdad es que ese brote es el más grave que he tenido hasta la fecha y lo desencadenó un hecho en mi familia que me alteró bastante. Todos los episodios que he tenido desde entonces han sido mucho más leves y como mucho me han durado un día o dos y solo aparecen cuando viene una regla "chunga". Lo malo es que yo antes no había tenido migraña nunca, no sabía ni lo que era un dolor de cabeza, y llegó para quedarse, pero me alegro de no haber vuelto a tener un episodio así porque era para morirse, literalmente.

Es impresionante como nuestro cuerpo somatiza ciertas situaciones de estrés o traumáticas. Mejor que los episodios sean más leves, y si sabes que te puede pasar cuando te viene la regla, puedes tomar ciertas "medidas previsoras".

 

[Miss.DISH]

¿Qué tal tu experiencia en la unidad del dolor, @Miss.DISH ? A mí la situación se me complicó y me dijeron que había dos opciones: o empezar con morfina o derivarme a la unidad del dolor para que me valoraran. Por supuesto, preferí la derivación.

Hasta ahora he tenido una cita presencial, un tratamiento y una llamada de seguimiento. Me llama la atención que suelen preguntar mucho sobre qué número le darías a la intensidad del dolor. A veces me resulta complicado responder, porque varía mucho dependiendo del momento del día o de lo que haya hecho.

En mi caso, las noches son especialmente duras, y me imagino que a muchas de vosotras, primas que también vivís con dolores, os pasará igual. Me ocurre además que si intento salir a caminar o hacer alguna actividad para distraerme, al día siguiente estoy muchísimo peor. ¿Os pasa también? Es un círculo vicioso. Sé que hacer algo de ejercicio podría ayudarme a relajarme y reducir la ansiedad, pero para condiciones como la neuralgia postherpética y la neuralgia del trigémino (sumadas a lo que ya traía de antes), es devastador.

Por último, he notado que vivir con dolor constante pone a prueba la paciencia. Hay días en los que parece que todo cuesta el triple. ¿Cómo lo gestionáis voso¡tras?

¡Hola!
En la UD de dolor lo que hicieron fue infiltrarme con anestesia. En la revisión la médico me dio la opción de empastillarme (pues llevo prácticamente un año con dolores y sólo les falta infiltrarme en el cerebro), pero me dijo que era muy joven para eso, y de todas maneras, yo ya le dije que no.
Esta es la segunda vez que me pasa así que tengo la esperanza de que, eventualmente, se me pase. La primera vez me recetaron opiáceos, pero no me los tomé porque me dio miedo al final, yo 6 años más joven. Me acuerdo de que mi ex fue a pedirlas en la farmacia y las tenían que mandar a pedir. Yo fui a recogerlas y la farmacéutica me dijo que se pensaba que estaría en silla de ruedas o algo, yo iba caminando como podía, pero no en silla de ruedas, por lo fuerte que eran las pastillas claro y lo joven que era, y me acojoné. Así que seguí con dolor hasta que se me pasó.

Mentalmente estoy ya agotada, lo único que me salva de no quedarme encamada es saber que puede pasarme como la primera vez y que el dolor se acabe yendo, pero ya voy a los médicos y se me salen las lágrimas. Voy a terapia e intento trabajar en ello. Yo soy una persona que no se queja absolutamente nada del dolor, me encierro en mi habitación y lloro, a veces de dolor, a veces porque estoy desesperada, pero es raro que acabe llorando delante de alguien. Simplemente, intento ser positiva, pero cada vez se hace más cuesta arriba.

No sé si tú vas a terapia, pero te lo recomiendo porque el machaque psicológico que conlleva sentir dolor día tras día sin descanso es horrible.
A día de hoy no sé que es lo que tengo, después de casi un año de pruebas, con espacios de hasta 4 meses por medio, claro, y eso que voy a por privado.
Me dicen "no veo nada operable", a los dos meses "consideraría operarte"... Es un cachondeo.

Te mando mucho ánimo y fuerza.

 

[Carolina Lewis]

¡Hola!
En la UD de dolor lo que hicieron fue infiltrarme con anestesia. En la revisión la médico me dio la opción de empastillarme (pues llevo prácticamente un año con dolores y sólo les falta infiltrarme en el cerebro), pero me dijo que era muy joven para eso, y de todas maneras, yo ya le dije que no.
Esta es la segunda vez que me pasa así que tengo la esperanza de que, eventualmente, se me pase. La primera vez me recetaron opiáceos, pero no me los tomé porque me dio miedo al final, yo 6 años más joven. Me acuerdo de que mi ex fue a pedirlas en la farmacia y las tenían que mandar a pedir. Yo fui a recogerlas y la farmacéutica me dijo que se pensaba que estaría en silla de ruedas o algo, yo iba caminando como podía, pero no en silla de ruedas, por lo fuerte que eran las pastillas claro y lo joven que era, y me acojoné. Así que seguí con dolor hasta que se me pasó.

Mentalmente estoy ya agotada, lo único que me salva de no quedarme encamada es saber que puede pasarme como la primera vez y que el dolor se acabe yendo, pero ya voy a los médicos y se me salen las lágrimas. Voy a terapia e intento trabajar en ello. Yo soy una persona que no se queja absolutamente nada del dolor, me encierro en mi habitación y lloro, a veces de dolor, a veces porque estoy desesperada, pero es raro que acabe llorando delante de alguien. Simplemente, intento ser positiva, pero cada vez se hace más cuesta arriba.

No sé si tú vas a terapia, pero te lo recomiendo porque el machaque psicológico que conlleva sentir dolor día tras día sin descanso es horrible.
A día de hoy no sé que es lo que tengo, después de casi un año de pruebas, con espacios de hasta 4 meses por medio, claro, y eso que voy a por privado.
Me dicen "no veo nada operable", a los dos meses "consideraría operarte"... Es un cachondeo.

Te mando mucho ánimo y fuerza.

¡Hola prima!

Te mando todo mi apoyo y fuerza, de verdad. Entiendo perfectamente lo que cuentas, tanto llorar de dolor como la desesperación por la situación, y encima el sentimiento de que no te entienden o no te toman en serio. Me pasó algo similar: durante años me decían que tenía una tendinitis, y cinco años más tarde descubrieron varias cosas rotas. Me sentía como si fueran imaginaciones mías o como si estuviera exagerando. Esa etapa fue un infierno, y en ese tiempo decidí empezar a ir a terapia.

Con los opiáceos también he tenido malas experiencias. La primera vez, en urgencias, me dijeron que tomara dos pastillas juntas mezcladas con otras cosas, y acabé con agitación, temblores, mareos y vómitos. Incluso la farmacéutica se echaba las manos a la cabeza por la dosis que me habían indicado. Más tarde, en la Unidad del Dolor, me recetaron otros opiáceos, y aunque solo probé una pastilla con muchísimo recelo, me hizo tal daño al estómago que preferí no continuar. Ahora voy tirando con analgésicos, antiinflamatorios, anticonvulsivos, relajantes musculares y otra medicación para el dolor neuropático.

Es una lucha constante, tanto física como psicológica, y te entiendo completamente cuando dices que es un machaque. Es muy valiente por tu parte buscar apoyo en terapia e intentar mantenerte positiva. Ojalá encuentres alivio pronto, ya sea que el dolor desaparezca como la primera vez o que los médicos por fin encuentren la manera de ayudarte de verdad.

Te mando un abrazo enorme y toda la fuerza del mundo.

 

[Miss.DISH]

¡Hola prima!

Te mando todo mi apoyo y fuerza, de verdad. Entiendo perfectamente lo que cuentas, tanto llorar de dolor como la desesperación por la situación, y encima el sentimiento de que no te entienden o no te toman en serio. Me pasó algo similar: durante años me decían que tenía una tendinitis, y cinco años más tarde descubrieron varias cosas rotas. Me sentía como si fueran imaginaciones mías o como si estuviera exagerando. Esa etapa fue un infierno, y en ese tiempo decidí empezar a ir a terapia.

Con los opiáceos también he tenido malas experiencias. La primera vez, en urgencias, me dijeron que tomara dos pastillas juntas mezcladas con otras cosas, y acabé con agitación, temblores, mareos y vómitos. Incluso la farmacéutica se echaba las manos a la cabeza por la dosis que me habían indicado. Más tarde, en la Unidad del Dolor, me recetaron otros opiáceos, y aunque solo probé una pastilla con muchísimo recelo, me hizo tal daño al estómago que preferí no continuar. Ahora voy tirando con analgésicos, antiinflamatorios, anticonvulsivos, relajantes musculares y otra medicación para el dolor neuropático.

Es una lucha constante, tanto física como psicológica, y te entiendo completamente cuando dices que es un machaque. Es muy valiente por tu parte buscar apoyo en terapia e intentar mantenerte positiva. Ojalá encuentres alivio pronto, ya sea que el dolor desaparezca como la primera vez o que los médicos por fin encuentren la manera de ayudarte de verdad.

Te mando un abrazo enorme y toda la fuerza del mundo.

Muchas gracias, prima, de verdad. Tu mensaje es muy bonito y me ha llegado al corazón.
Yo espero que tú también puedas vivir como te mereces, sin dolor, lo antes posible.
Hay que ser positivas, eventualmente mejoraremos.
Te mando un abrazo enorme a ti también <3

 

[Miss.DISH]

@Roman Holiday, ¿qué es lo que no te gusta de mi mensaje, exactamente?

 

[Roman Holiday]

@Roman Holiday, ¿qué es lo que no te gusta de mi mensaje, exactamente?

Nada prima, se abrió el hilo al coger el móvil

 

[Miss.DISH]

Nada prima, se abrió el hilo al coger el móvil

No te preocupes <3

 

[Leonella]

Pris, si estáis con ansiedad o depresión (a causa del dolor crónico y/o por otra cosa aparte) no descartéis la farmacoterapia, hay muchísimo margen de mejora a ambos niveles.

Por otro lado, aun a riesgo de que os enfadéis, me tiréis piedras o me toméis por loca (solo quiero ayudar porque a mí me ha ido muy bien) leed algún libro de Arturo Goicoechea, cotillead el blog, el Ig… Podéis incluso hacer algún curso y hacer terapia online. No os hará ningún mal, al contrario, de verdad que el dolor no es “crónico” ni una condena de por vida. De corazón ojalá os sirva