Vivir con dolor
- AutorLilim88
- Fecha de inicio
Hola, yo hice uno de sus cursos y creo que sí me ha funcionado
Digo creo porque a la vez hice muchas otras cosas porque tenía mucho dolor
Yo lo conocí por una conocida que hizo su curso de las migrañas y decía que había mejorado mucho.
Eso sí, es carete, el que yo hice unos 500 euros y muy muy denso, tardas bastante en hacerlo, tiene un foro de la gente que lo está haciendo y sí ahí encuentras a alguien con tu mismo tipo de dolor va muy bien, te dan mucha información porque todos hemos probado muchas cosas
Tiene un libro y aparte yo vi sus entrevistas en El sentido de la birra y en Lo que tú digas, por si quieres empezar por estas dos cosas antes y si te resuena lo que dice igual te da más confianza para pagar el curso con un poco más de seguridad.
Yo hice Know pain, no pain, no lo considero caro, piensa en lo que valen las consultas privadas de fisios, psiquiatras, psicólogos… Y haz cuentas. Además, puedes pillarlo a medias con alguien 
No está bien que lo sugiera, pero entiendo perfectamente que esta movida del dolor, suele llevarse los ahorros e incluso lo que no tenemos, porque la desesperación es grande.
Arturo no solo ha escrito un libro, ha escrito varios y en marzo sacará otro, es un neurólogo de largo recorrido y fue un médico “al uso” durante muchos años, hasta que empezó a darse cuenta de que un tercio de los pacientes no parecían mejorar con nada de su dolor y demás síntomas, y se puso a estudiar a fondo la biología del dolor.
Yo he estado metida en un hoyo de mierda, con todas las letras, y hoy en día hago vida normal gracias a la pedagogía en dolor crónico o error de atribución. No estoy 100% libre de dolor, las leves molestias me amargan mucho y aún no veo la manera de darle la vuelta a la tortilla, estoy con antidepresivos porque llegué a caer en una profunda depresión, pero hoy día, a pesar de pasar algún día muy jodido en el que se me desmorona el mundo, podría decirte que llevo una vida que merece la pena vivir, he recuperado la ilusión y la calma y me atrevo a hacer planes, todas estas cosas hace un año eran impensables
Además del ejercicio que hago y me muevo sin miedo.
De no haber entendido el enfoque biológico del dolor de Arturo, lo que tengo claro es que a estas alturas estaría totalmente incapacitada, empastillada (no tomo nada para el dolor salvo el típico paracetamol puntual cuando me duele la cabeza o así) y probablemente loca de la cabeza tras 20000 pruebas, especialistas, tratamientos de prueba y error, pastillas etc etc durante dos años, en los que cada vez me encontraba peor y “diagnosticada” con algún tipo de etiqueta “crónica” abocada a los opiáceos.
Con lo que tuve que andar de médicos, ya tuve bastante, gracias al mareo que me sometieron y la total ignorancia sobre esta problemática se me cortocircuitó algo en la cabeza, miedo, desesperación, desconfianza… El trato con médicos, fisios y demás perpetuó un problema que en teoría, se tenía que haber solucionado solo en un par de meses.
Total, a cualquiera que se ha hecho pruebas y los hallazgos no explican exactamente la mayoría de los síntomas, se ve dando vueltas de un especialista a otro, de un tratamiento a otro, probando de todo, ejercicios, alimentación, suplementos, medicamentos, psicoterapias o pseudoterapias y nada parece funcionar….. A Arturo. De todo
No está bien que lo sugiera, pero entiendo perfectamente que esta movida del dolor, suele llevarse los ahorros e incluso lo que no tenemos, porque la desesperación es grande.Arturo no solo ha escrito un libro, ha escrito varios y en marzo sacará otro, es un neurólogo de largo recorrido y fue un médico “al uso” durante muchos años, hasta que empezó a darse cuenta de que un tercio de los pacientes no parecían mejorar con nada de su dolor y demás síntomas, y se puso a estudiar a fondo la biología del dolor.
Yo he estado metida en un hoyo de mierda, con todas las letras, y hoy en día hago vida normal gracias a la pedagogía en dolor crónico o error de atribución. No estoy 100% libre de dolor, las leves molestias me amargan mucho y aún no veo la manera de darle la vuelta a la tortilla, estoy con antidepresivos porque llegué a caer en una profunda depresión, pero hoy día, a pesar de pasar algún día muy jodido en el que se me desmorona el mundo, podría decirte que llevo una vida que merece la pena vivir, he recuperado la ilusión y la calma y me atrevo a hacer planes, todas estas cosas hace un año eran impensables
Además del ejercicio que hago y me muevo sin miedo.De no haber entendido el enfoque biológico del dolor de Arturo, lo que tengo claro es que a estas alturas estaría totalmente incapacitada, empastillada (no tomo nada para el dolor salvo el típico paracetamol puntual cuando me duele la cabeza o así) y probablemente loca de la cabeza tras 20000 pruebas, especialistas, tratamientos de prueba y error, pastillas etc etc durante dos años, en los que cada vez me encontraba peor y “diagnosticada” con algún tipo de etiqueta “crónica” abocada a los opiáceos.
Con lo que tuve que andar de médicos, ya tuve bastante, gracias al mareo que me sometieron y la total ignorancia sobre esta problemática se me cortocircuitó algo en la cabeza, miedo, desesperación, desconfianza… El trato con médicos, fisios y demás perpetuó un problema que en teoría, se tenía que haber solucionado solo en un par de meses.
Total, a cualquiera que se ha hecho pruebas y los hallazgos no explican exactamente la mayoría de los síntomas, se ve dando vueltas de un especialista a otro, de un tratamiento a otro, probando de todo, ejercicios, alimentación, suplementos, medicamentos, psicoterapias o pseudoterapias y nada parece funcionar….. A Arturo. De todo
Última edición:
Hice el mismo, el de Know pain no pain, después de un peregrinaje por médicos que sólo me decían que tenía que aprender a vivir con el dolorYo hice Know pain, no pain, no lo considero caro, piensa en lo que valen las consultas privadas de fisios, psiquiatras, psicólogos… Y haz cuentas. Además, puedes pillarlo a medias con alguien
Arturo no solo ha escrito un libro, ha escrito varios y en marzo sacará otro, es un neurólogo de largo recorrido y fue un médico “al uso” durante muchos años, hasta que empezó a darse cuenta de que un tercio de los pacientes no parecían mejorar con nada de su dolor y demás síntomas, y se puso a estudiar a fondo la biología del dolor.
Yo he estado metida en un hoyo de mierda, con todas las letras, y hoy en día hago vida normal gracias a la pedagogía en dolor crónico o error de atribución. No estoy 100% libre de dolor, las leves molestias me amargan mucho y aún no veo la manera de darle la vuelta a la tortilla, estoy con antidepresivos porque llegué a caer en una profunda depresión, pero hoy día, a pesar de pasar algún día muy jodido en el que se me desmorona el mundo, podría decirte que llevo una vida que merece la pena vivir, he recuperado la ilusión y la calma y me atrevo a hacer planes, todas estas cosas hace un año eran impensables
De no haber entendido el enfoque biológico del dolor de Arturo, lo que tengo claro es que a estas alturas estaría totalmente incapacitada, empastillada (no tomo nada para el dolor salvo el típico paracetamol puntual cuando me duele la cabeza o así) y probablemente loca de la cabeza tras 20000 pruebas, especialistas, tratamientos de prueba y error, pastillas etc etc durante dos años, en los que cada vez me encontraba peor y “diagnosticada” con algún tipo de etiqueta “crónica” abocada a los opiáceos.
Con lo que tuve que andar de médicos, ya tuve bastante, gracias al mareo que me sometieron y la total ignorancia sobre esta problemática se me cortocircuitó algo en la cabeza, miedo, desesperación, desconfianza… El trato con médicos, fisios y demás perpetuó un problema que en teoría, se tenía que haber solucionado solo en un par de meses.
Total, a cualquiera que se ha hecho pruebas y los hallazgos no explican exactamente la mayoría de los síntomas, se ve dando vueltas de un especialista a otro, de un tratamiento a otro, probando de todo, ejercicios, alimentación, suplementos, medicamentos, psicoterapias o pseudoterapias y nada parece funcionar….. A Arturo. De todo
A mí me ayudó el Goico, la medicina tradicional china y no hacer caso a los médicos, si me llego a creer la etiqueta que me pusieron llevaría años en la cama
Yo tengo problemas de espalda, operada desde hace 15 años, pero bueno, ya te dicen que el dolor nunca se irá y de hecho tras la cirugía siempre se complica
He tomado opiáceos y no hay que tener tanto miedo, no me refiero a tomarlos a la ligera, pero que se pueden tomar, y se pueden dejar, y se puede vivir sin ellos y con ellos
Yo empecé con dosis baja, pero luego he ido subiendo y cambiando de marcas, llegando a parches de fentanilo. Y es cierto que me costó un tiempo acostumbrarme y el estómago se me cerró, pero luego ya … menos los parches que me dieron vomitos, ya jamas tuve efectos secundarios y me ayudaron mucho a controlar el dolor
Y ahora ya no tomo, y no me ha costado nada prescindir de ellos
Vivir con dolor… pues es una tremenda putada pero al final te haces. Yo alucino mucho cuando mi marido me dice que a él no le duele nada, me parece increíble esa sensación, que no pueda existir
Cuando sacaron lo que me pasaba recuerdo que me dijo el traumatologo que cómo no me había quejado antes, y le dije que es que muchísima gente se queja de dolor de espalda y me parecía normal, y me dijo que “No duele así”
Lo que reconozco que me cuesta más empatizar con la gente que por un dolor puntual leve la lía parda, pero bueno , a callar
Para mi ha sido vital mantenerme activa (aunque sea haciendo yoga de abuela) y valorar todo lo bueno
Y lo que desde luego me ayuda muchísimo es comprender qué me pasa, odio la actitud de muchos médicos de no explicarnos nada con detalle, a mi saber qye no es culpa mía por no hacer más ejercicio que se me plieguen las piernas según qué postura hago me ha ayudado a sentirme mejor y asimilarlo mejor. Pero vamos, casi todo ha sido investigando por mi cuenta , explicaciones las menos y mucho menos cuanso cada vez te atiende un especialista y se nota que se te quieren quitar de en medio rápido
Sobre la unidad del dolor yo muy contenta, me pincharon corticoide y botox , me fue mejor el corticoide y luego me pincharon en otra zona y esa me fue como gloria, consiguió que yo relajara muchísimo el resto y desde entonces apenas tomo medicación , vamos, beso el suelo que pisa el hombre que me pinchó aquello
A ver si vuelvo a por otra dosis
Yo llevo años con dolor neuropático y visceral grave, tengo una incapacidad permanente por ello. Los últimos 8 los he pasado sin apenas moverme de la cama, a mí me destrozó la vida...tras haber sacado la licenciatura a base de matrículas, tuve que dejar mi carrera profesional en la veintena, ahora estoy en la treintena, y no hay expectativas de que la cosa vaya a cambiar a corto plazo (al menos antes de 5-10 años). Ningún tratamiento funciona, y cuando lo hacen, mi cuerpo reacciona con efectos secundarios terribles. Cada día es una lucha, porque la intensidad del dolor es muy alta (son como pequeñas puñaladas constantes) y hay muchos días que quieres ponerle fin a todo. Perdí casi todas mis amistades (sólo hablo por teléfono con 2 de ellos), dejé de poder ir a reuniones familiares...y bueno, por motivos evidentes, llevaré como 11 años sin tener relaciones sexuales (y con el deterioro físico sufrido en estos años, y el fracaso en conseguir un cierto estatus, me veo más sólo que la una si algún día el dolor se controla).
Al menos tengo una pensión de incapacidad, porque a otros ni eso les dan, pero la sensación de que tu vida te ha sido arrebatada de las manos no te la quita nadie.
Sobre lo que se comenta arriba, Arturo Goicoechea a mí personalmente me parece un estafador, cuando hablamos de dolores chungos todas esas estrategias de "control mental" acaban cayendo en saco roto...al menos en mi experiencia. En los foros de dolor crónico a Goicoechea en particular le dicen de todo menos bonito, he hablado con muchísimos casos de dolor moderado/severo que sólo perdieron el tiempo y el dinero con él. Quizás con dolores más leves puede funcionar su filosofía, pero creo que no debería venderse como una solución mágica. Otro problema de este hombre es el bombardear con la idea de que "el dolor está en la mente" como si eso implicara necesariamente que es algo controlable. La demencia también está en la mente y no hay psicoterapia que te la quite, y hay muchas enfermedades mentales que son incurables ...no es tan simple.
PD: Ahora en USA acaban de aprobar un nuevo fármaco para el dolor agudo, la suzetrigina. Si consigue la indicación para dolor crónico (hay un ensayo de fase 3 en marcha), podría ser un fármaco muy útil para los que no respondemos a los ttos habituales, pues teóricamente no toca el SNC, no parece adictivo, y no tiene apenas efectos secundarios. Bloquea algunas de las señales que propagan el impulso doloroso desde el sistema nervioso periférico hasta el SNC (los canales NaV1.8 concretamente). Pero le quedan mínimo un par de años para llegar a España, y tampoco se espera que sea una pastilla milagrosa.
Al menos tengo una pensión de incapacidad, porque a otros ni eso les dan, pero la sensación de que tu vida te ha sido arrebatada de las manos no te la quita nadie.
Sobre lo que se comenta arriba, Arturo Goicoechea a mí personalmente me parece un estafador, cuando hablamos de dolores chungos todas esas estrategias de "control mental" acaban cayendo en saco roto...al menos en mi experiencia. En los foros de dolor crónico a Goicoechea en particular le dicen de todo menos bonito, he hablado con muchísimos casos de dolor moderado/severo que sólo perdieron el tiempo y el dinero con él. Quizás con dolores más leves puede funcionar su filosofía, pero creo que no debería venderse como una solución mágica. Otro problema de este hombre es el bombardear con la idea de que "el dolor está en la mente" como si eso implicara necesariamente que es algo controlable. La demencia también está en la mente y no hay psicoterapia que te la quite, y hay muchas enfermedades mentales que son incurables ...no es tan simple.
PD: Ahora en USA acaban de aprobar un nuevo fármaco para el dolor agudo, la suzetrigina. Si consigue la indicación para dolor crónico (hay un ensayo de fase 3 en marcha), podría ser un fármaco muy útil para los que no respondemos a los ttos habituales, pues teóricamente no toca el SNC, no parece adictivo, y no tiene apenas efectos secundarios. Bloquea algunas de las señales que propagan el impulso doloroso desde el sistema nervioso periférico hasta el SNC (los canales NaV1.8 concretamente). Pero le quedan mínimo un par de años para llegar a España, y tampoco se espera que sea una pastilla milagrosa.
Última edición:
Sin ningún ánimo de contrariarte porque entiendo perfectamente como te sientes, pero para ser honesta debo puntualizar que si tú, la pedagogía en dolor y el error de atribución (antes - sensibilización central) técnicas que emplean muchos profesionales y no son exclusivos de Goicoechea- en la Sanidad Pública del País Vasco se está implementando- la entiendes como “solución mágica”, “que el dolor está en la mente” y que “los que nos hemos recuperado hasta el punto de llevar una vida normal (y sin fàrmacos) en realidad no conocemos el dolor ni el sufrimiento que acarrea” es que no has comprendido bien la terapia. De vendehumos nada
A mí entre médicos privados, fisios, rehabilitadores, unidades de dolor, psiquiatras, psicólogos y demás, me hicieron gastar buena parte de mis ahorros y no me ayudaron nada o por muy poco tiempo (con no pocos efectos secundarios e incluso empeoramiento de mis síntomas
) Que hay gente a la que le han ayudado, yo no lo pongo en duda, me alegro y no voy a decir que son unos vendehumos, cada uno, con suerte, encuentra su medicina.Por último mi dolor de leve no tenía nada, en varias ocasiones me han tenido que recoger de la calle llorando de dolor y debilidad. Magia, para nada! Es un trabajo arduo, con recaídas y reactivaciones, no es simple y no, no le sirve a todo el mundo. Para empezar, no sirve a los que tienen diagnosticada cualquier dolencia que explique sus síntomas, no etiquetas inventadas por poner un nombre a un síndrome del que no se sabe ni de dónde proviene ni cómo se trata, más que experimentando con terapias (no comprobadas) incluso operaciones que te dejan peor de lo que estabas por ensayo y error y si suena la flauta pues ya se cuelgan la medalla y si no, ah se siente, es que lo tuyo es “crónico”. Y crónico es todo lo que se extiende más allá de los 3-6 meses, quiere eso decir que es de por vida? Ni de coña! Pero la etiqueta que te cuelga uno con bata blanca queda grabada y a fuego.
Me da mucha rabia que se confunda con un engañabobos y que los que no han conseguido mejorar lo escupan, pero no lo hacen con la Sanidad al uso que es bastante inútil y nociva para el paciente de dolor crónico
Lo siento pero para mí ha sido el dinero mejor invertido, no es ningún milagro puesto que hay días que aún me desespero por una reactivación
y entonces dudo de todo, pero estas crisis cada vez son más breves y mi vida cada vez más normal., yo tb he tenido momentos de cabreo pero no he tenido más remedio que reconocer la evidencia.Lo que sí me da mucho miedo es pensar en qué situación estaría de no haber tomado este camino, me temo que estaría totalmente vendida u operada vete a saber de qué y aún más fastidiada de lo que llegué a estar (es que empeoraba exponencialmente con cada tratamiento nuevo que me aplicaban).
Por último solo añadir que Arturo Goicoechea es neurólogo, no un escritor de best-sellers de autoayuda, que parece que tengan más tirón y no se cuestionan tanto
Última edición:
Sin ningún ánimo de contrariarte porque entiendo perfectamente como te sientes, pero para ser honesta debo puntualizar que si tú, la pedagogía en dolor y el error de atribución (antes - sensibilización central) técnicas que emplean muchos profesionales y no son exclusivos de Goicoechea- en la Sanidad Pública del País Vasco se está implementando- la entiendes como “solución mágica”, “que el dolor está en la mente” y que “los que nos hemos recuperado hasta el punto de llevar una vida normal (y sin fàrmacos) en realidad no conocemos el dolor ni el sufrimiento que acarrea” es que no has comprendido bien la terapia. De vendehumos nada
A mí entre médicos privados, fisios, rehabilitadores, unidades de dolor, psiquiatras, psicólogos y demás, me hicieron gastar buena parte de mis ahorros y no me ayudaron nada o por muy poco tiempo (con no pocos efectos secundarios e incluso empeoramiento de mis síntomas
Por último mi dolor de leve no tenía nada, en varias ocasiones me han tenido que recoger de la calle llorando de dolor y debilidad. Magia, para nada! Es un trabajo arduo, con recaídas y reactivaciones, no es simple y no, no le sirve a todo el mundo. Para empezar, no sirve a los que tienen diagnosticada cualquier dolencia que explique sus síntomas, no etiquetas inventadas por poner un nombre a un síndrome del que no se sabe ni de dónde proviene ni cómo se trata, más que experimentando con terapias (no comprobadas) incluso operaciones que te dejan peor de lo que estabas por ensayo y error y si suena la flauta pues ya se cuelgan la medalla y si no, ah se siente, es que lo tuyo es “crónico”. Y crónico es todo lo que se extiende más allá de los 3-6 meses, quiere eso decir que es de por vida? Ni de coña! Pero la etiqueta que te cuelga uno con bata blanca queda grabada y a fuego.
Me da mucha rabia que se confunda con un engañabobos y que los que no han conseguido mejorar lo escupan, pero no lo hacen con la Sanidad al uso que es bastante inútil y nociva para el paciente de dolor crónico
Lo siento pero para mí ha sido el dinero mejor invertido, no es ningún milagro puesto que hay días que aún me desespero por una reactivación
Lo que sí me da mucho miedo es pensar en qué situación estaría de no haber tomado este camino, me temo que estaría totalmente vendida u operada vete a saber de qué y aún más fastidiada de lo que llegué a estar (es que empeoraba exponencialmente con cada tratamiento nuevo que me aplicaban).
Por último solo añadir que Arturo Goicoechea es neurólogo, no un escritor de best-sellers de autoayuda, que parece que tengan más tirón y no se cuestionan tanto
Que sea neurólogo da un poco igual, será por médicos que se dedican a la homeopatía o a otras prácticas sin base científica alguna...
Si en tu caso ha funcionado, me alegro por ti, y espero que puedas seguir controlando tu dolor. Pero en los casos graves que yo conozco, y hablo de dolores muy intensos y presentes 24/7, de gente que lleva años encamada, sin poder trabajar, salir, ni tener relaciones sociales, es decir un nivel de incapacidad prácticamente total (y muchas veces sin un diagnóstico claro), estas terapias han sido una pérdida de tiempo y dinero. Luego hay casos más leves que van por brotes o están mal pero pueden trabajar con dificultades, salir...ahí sí conozco algún caso que ha mejorado, pero pocos. Entiendo que tu experiencia es otra, y está bien.
El caso es que al final la evidencia anecdótica, el amimefuncionismo, está muy bien, y es algo necesario. Pero para poder decir que algo realmente funciona hay que dar un paso más y demostrarlo con estudios y ensayos clínicos, y a día de hoy este tipo de técnicas no tienen una base científica fuerte detrás, es todo teoría y elucubraciones en base a cómo creemos que funciona el cerebro. Que se esté implementando en la seguridad social no significa necesariamente que funcione, en las Unidades del Dolor están tan desesperados que se ofrecen a veces servicios sin ningún tipo de evidencia detrás, como la acupuntura, simplemente por ver si el efecto placebo consigue darle un respiro al paciente. Yo creo que todos esos servicios van a desaparecer conforme se entienda mejor el dolor y salgan nuevos tratamientos, como la suzetrigina antes mencionada (el primero de una serie de fármacos nuevos que van a ir saliendo en estos años), pero vamos, es mi opinión.
Prima discúlpame si es una pregunta inapropiada pero esos foros que mencionas podrías decirme alguno aunque sea por privado, me gustaría poder relacionarme con gente con esta situación porq se me hace muy cuesta arriba y no conozco a nadie en estas situaciones, gracias
No es inapropiado, pregunta lo que quieras. Yo te recomiendo buscar en FB algún grupo de la patología que tengas, en mi caso eran de intestino irritable, neuropatías periféricas, dolor neuropático, fibromialgia, intolerancias, neuroestimulación, etc.
También es verdad que yo me manejo más o menos bien con el inglés y estoy también en varios grupos internacionales de FB, o en subforos de Reddit (suele haber menos magufadas en los foros en inglés). Pero en español tienes muchas opciones, aunque no te puedo recomendar uno concreto porque yo entraba más en los ingleses. De todas formas hace años que sólo entro muy ocasionalmente.